ЦФЛД одобри за лечение като частен пациент дете със спинална мускулна атрофия

9-годишният Ст. Р. със спинална мускулнна атрофия и отказано лечение преди Нова година в Румъния с формуляр S 2, издаден от НЗОК, получи одобрение за нужния медикамент  от Обществения съвет на Фонда за лечение на деца като частен пациент. Това съобщиха от пациентски организации „Заедно с теб”.

Министърът на здравеопазването издаде заповед, с която разреши административния казус и на основата на която Общественият съвет взе положително решение за детето.

На последното заседание на Обществения Съвет, проведено на 09.01.2019 г., случаят на детето беше представен за пореден път във връзка с постъпила молба от бащата В. Р., с която се иска промяна в издадената заповед по отношение на начина на заплащане, а именно предварително със средства на Фонда за лечение на деца.

Присъствалите членове единодушно взеха решение да се изчака официален отговор от Министерството на здравеопазването относно възможността за финансиране на лекарствения продукт със средства на ЦФЛД.

Становището на МЗ е, че съществува правно основание за заплащане на медикамента със средства на Фонда по чл. 3, ал. 1, т. 1, б. „в“ от Правилника, тъй като лекарственият продукт е включен в списъка на лекарствените продукти по чл. 266а, ал.2 от Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина.

В случая със Ст. Р. обаче лекарственият продукт не може да бъде приложен своевременно в Република България, а от друга страна искането за подпомагане е по реда на чл. 3, ал. 1, т. 1, б. „а“, а именно прилагането на медикамента да бъде осъществено в Centrul National Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii “Dr. N. Robanescu”, Румъния.   

Припомняме, че вчера от здравното миснитерство обявиха, че ще включат спиналната мускулна атрофия в списъка с редки болести за да може Националната здравноосигурителна каса да реимбурсира лечението на заболяването с лекарствения продукт Nusinersen. По-късно родители на деца с това заболяване дадоха пресконференция, на която изразиха разочарованието си от политиката на държавата през последните години спрямо болните от СМА. От думите на повечето представители на обединението стана ясно, че те смятат себе си за здравни емигранти, тъй като лекуват децата си зад граница. Всички те обаче заявиха, че ако у нас бъде предложено това лечение, те ще се върнат окончателно в страната и че тъкмо затова са започнали борбата си с институциите.