В България няма механизъм за изписване на лечение на жени със субхемофилия. За това алармират хематолози в навечерието на Световния ден за борба с хемофилията, който отбелязваме на 17 април. Доскоро се смяташе, че само мъжете са засегнати от заболяването, а жените са просто носители. Факт е обаче, че има и жени, които, макар да нямат характерните симптоми на хемофилията, изпитват трудности при кръвосъсирването и тези проблеми могат да бъдат животозастрашаващи.
Такъв е случаят на млада жена, чието дете се лекува от хемофилия в Експертния център по хемофилия и други редки доброкачествени заболявания на кръвта към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“. За себе си тя разбира, че е засегната от неприятната диагноза, след като такава е поставена на сина й. Оказва се, че преди това многократно е имало признаци, че майката страда от болестта, която е предала и на сина си. Тя винаги е била с много обилен менструален цикъл, а по време на раждането едва не е загубила живота си в следствие на масивна кръвозагуба, причинена от хемофилията.
„Тази жена има толкова ниски стойности на фактора на кръвосъсирване, че в чужбина, където има механизъм за изписване на лекарства за дамите със субхемофилия, тя би получавала лекарство така, както нейното дете“, убеден е д-р Атанас Банчев, хематолог към Клиниката по детска хематология и онкология на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“. У нас обаче това е невъзможно, защото липсва алгоритъм, който да отсява жените, които са само носителки, от тези, които имат нужда от лечение. А лечението на заболяването е изключително скъпо и непосилно за повечето дами – между 3000 и 10 000 лева на месец.
Проблем има и с генетичните изследвания, които не се правят в България и съответно не се поемат от НЗОК. Целта им е да се установи дали болестта е наследствена и се е предала и на други членове на рода (в 30% от случаите генната мутация възниква спонтанно). А е важно да се знае каква част от хората в засегнатите семейства са носители, за да няма изненади. Едно раждане на дете с хемофилия или на майка, която е носител на дефектния ген, трябва да бъде направено по възможно най-атравматичния начин, за да се превентират всички възможни усложнения. „За щастие нашият център има много добри отношения с подобен експертен център в Бон и така успяваме да осигурим безплатни генетични изследвания, поне на част от пациентите. Не знаем обаче докога това ще бъде възможно“, обяснява д-р Банчев, който всеки ден се среща с такива пациенти.
Интервю със специалиста по темата можете да прочетете по-късно.
