„Повече, отколкото можеш да си представиш“ е мотото на тазгодишния Ден на редките болести.
Той се отбелязва ежегодно в последния ден на месец февруари и обединява над 100 държави по света в подкрепа на диагностицираните с редки заболявания.
Целта е да се повиши осведомеността за редките заболявания и да се насърчи глобалното сътрудничество за подобряване на достъпа до диагностика и лечение.
За рядка се приема тази болест, която засяга по-малко от 5 души на 10 000 население.
През 2014 г. в България е приета Наредба №16, която установява условията и реда за регистриране на редките заболявания, както и за създаването на експертни центрове и референтни мрежи. Това позволява по-ефективно диагностициране, лечение и проследяване на пациентите с редки болести, смятат от Министерството на здравеопазването.
Към момента в страната функционират 34 експертни центъра – в София, Пловдив, Варна и Плевен, които предоставят високоспециализирана медицинска помощ и координират усилията на различни специалисти. У нас са регистрирани над 260 редки заболявания, а засегнатите хора са над 400 000.
Въпреки постигнатия напредък, предизвикателствата пред пациентите с редки болести остават значителни. Необходимостта от навременна диагностика, достъп до съвременно лечение и интеграция в обществото изисква постоянни усилия от страна на институциите, медицинските специалисти и пациентските организации.
Днес Националният алианс на хората с редки болести, който е водещ организатор на инициативите по повод Световния ден на редките болести у нас, чества своята 18-годишнина. Министерството на здравеопазването благодари и се присъединява към усилията на екипа на организацията, насочени към подобряване на живота на хората с редки заболявания в нашата страна, казват още от ведомството.
