От 2016 г. в Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания в Александровска болница се проследяват над 3000 пациенти, 500 от тях получават иновативни терапии. За съжаление обаче, специалистите, които работят в него са изправени пред многобройни трудности и липса на подкрепа. За това алармира пред bTV ръководителят на центъра проф. Ивайло Търнев, началник на Клиниката по нервни болести в болницата.
В навечерието на Световния ден на редките болести – 28 февруари, водещият наш учен предупреди, че ако не се промени отношението на институциите, такива центрове са обречени.
„Нашият експертен център е първият регистриран в МЗ, но оттогава освен регистрацията не сме получили никаква помощ, не само от държавата, но и от Европейската комисия и от европейските референтни мрежи. Това може да застраши участието ви в тях“, категоричен бе проф. Търнев.
Той допълни, че актуализацията на списъка с редки болести дава възможност да се създават нови центрове и увеличава шанса на много пациенти да получат съвременна помощ и лечение.
По този повод на Световния ден Националният алианс на хора с редки болести /НАХРБ/ организира информационни инициативи едновременно в 23 градове и села , съобщиха от организацията.
В 13.00 ч. с вдигнати ръце пациенти и активисти ще изразят съпричастност към проблемите на хората, които живеят с редки болести. Традиционно същата проява ще се проведе във всички европейски столици.
