През последните десетилетия пациентското застъпничество се разраства като дейност, стимулираща създаването на безопасно, почтено и съпричастно към нуждите на пациента здравно обслужване. Призвани да помогнат на пациентите да получат най-доброто от здравната система, пациентските застъпници могат да бъдат полезни при взимането на разнообразни организационни, финансови, правни и социални решения в партнирането със здравните законодатели и доставчици. В стремежа си да постигнат максимално полезна здравна помощ при минимален размер на разходи, те предлагат многообразие от немедицински услуги, включващи комуникация със специалисти и координиране на мнения, проучване на възможности за диагностика, клинични проучвания и лечение, ръководейки се единствено от пациентската безопасност и правна защитеност. Пациентските застъпници подпомагат активното пациентско участие в здравеопазването и допринасят здравната грижа да бъде наистина пациент-центрична.
Изминавайки своя исторически път от първите застъпнически инициативи, свързани с HIV и рак на гърдата през 80-те и 90-те години на XX век, съвременното пациентско застъпничество постига забележителни резултати в усилията си да защити правата на потребителите на здравни услуги. Показателни примери на активистки пациентски общности в различни страни доказват, че пациент-центричният подход е в състояние да промени програмите за здравни грижи и изследователски дейности, като предизвика реформи, гарантиращи оптимално посрещане на пациентските нужди.
Като ефективни партньори и посредници на пациентската общност, пациентските застъпници и пациентските застъпнически организации имат значима роля както при разяснение на медицинска информация, така и като логистични експерти, оказващи подкрепа на пациентите при навигирането им в комплексните системи на здравеопазването, застрахователния процес и взаимоотношенията с работодателите. Създавайки модели за комуникация между пациенти и други ключови фигури в процеса на здравеопазването, пациентските застъпнически групи са в състояние да променят обществени политики, изминавайки пътя от застъпничество и активизъм, до конкретни реформи и действено посредничество в управлението на здравната система.
Пациентските застъпници не само разпознават системните бариери в здравното обслужване и предизвикват промяна, готова да посрещне индивидуалните потребности на пациентите и семействата им, а допълнително изпълняват ключови функции, насочени към обучение и взаимопомощ. Тръгвайки от популяризиране на личните пациентски истории, групите за застъпничество организират онлайн диалози, петиции, спонсорски програми и генерират подкрепа чрез използване на ресурса на тълпата. Втората стъпка, определяна като активизъм, ангажира застъпниците с общи действия, социални движения и демонстрации, издигащи групови искания. Третата стъпка на конкретна реформаторска дейност предполага откриване на сътрудници и експерти, способни да повлияят на законодателните органи и да получат съдебна подкрепа. Във финалната стъпка на посредничество пациентските застъпници могат да участват като легитимни партньори в здравната система. Налични са примери на ефективно сътрудничество, когато пациентски представители влизат в ролята на експерти и лидери, които имат пълноправен глас и легитимен статус при взимане на решения за промяна на здравното статукво.
За да се извърши преходът от пациентско застъпничество към пряко посредничество в процеса на здравеопазване, е важно да се постигне оптимален обществен климат, осигуряващ легално организирана правна и политическа подкрепа. Въпреки че всяка пациентска застъпническа организация извършва този преход по свой уникален начин, има общи черти и редица примери на застъпнически активности, доказващи правилната посока. Участието в разнообразни съветнически бордове, оперативни съвещания и изследователски комитети, допринасящи за промяна на законодателството, съставляват част от успешната посредническа роля на пациентски застъпнически групи като партньори на основните здравни институти.
Сред ярките илюстрации на успешна динамика от застъпничество към посредничество са инициативите на Корейския алианс на пациентски организации, довели до присъединяването му като официален член на здравния застрахователен комитет. Подобен е примерът на родителски проект за деца с мускулна дистрофия, който сътрудничи като пълноправен партньор с клиниките, ускорявайки изследователската дейност и инициирайки разработването на терапии за това рядко заболяване. Напредък постига и Фондацията за редки ракови заболявания в Австралия, както и Бразилската асоциация за лимфом и левкемия, успешно завоювала влиятелна посредническа роля като член на официалния национален здравен съвет.
Наред с ролята си на ефективен посредник в здравеопазването, пациентското застъпничество има свое значимо място и при разработването на лекарства, където пациентите са ангажирани във всяка фаза. В тази сфера пациентските застъпнически организации предприемат действия, за да провокират изследователи и фармацевтични компании да разработят лекарства, задоволяващи пълноценно пациентските нужди, особено при редките заболявания, а пациентското участие в клиничните изследвания е все по-изисквано от регулаторните агенции. Постигайки все по-високи резултати в подобряването на здравния статус и качеството на здравни грижи, пациентското застъпничество е завоювало своето място на ефективен реформатор и посредник, спечелил доверието на пациентската общност и респекта на здравната система.
Пълният текст на статията може да откриете ТУК. Повече информация и материали по темите персонализирана медицина, пациент-центричност и пациентско застъпничество може да откриете ТУК.
_____
Този публикация е създадена с финансовата подкрепа на „Фонд Активни граждани България“ по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство. Цялата отговорност за съдържанието на документа се носи от Българска асоциация за персонализирана медицина и при никакви обстоятелства не може да се приема, че тази публикация отразява официалното становище на Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство и Оператора на „Фонд Активни граждани България“.
Проектът „Стъпки за реализиране на „Пътна карта за интегриране на подхода на персонализираната медицина в здравеопазването“ се осъществява с финансовата подкрепа на Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП,
Фонд Активни граждани България
www.activecitizensfund.bg
Дура бъра. Те и сега ни скачат по главите. Аман от тъпи и претенциозни пациенти.