Два стратегически проекта изпълни Българска Хънтингтън Асоциация в партньорство с ресурсен център за редки диагнози Фрамбу, Осло, Норвегия и създаде Национална информационна линия за редки болести и Национална мрежа за взаимопомощ. Над 800 човека с редки диагнози от цялата страна участваха в безплатни дейности по овластяване, съобщиха от Асоциацията.
Асоциацията създаде трайно партньорство с един от най-големите ресурсни центрове за Редки болести – Фрамбу. В подкрепа на засегнатите от цяла България, Асоциацията проведе обучителни събития, лагери, информация и създаде национална мрежа за взаимопомощ. Чрез управлението на Национална телефона линия за редки болести се изгражда трайна устойчивост , която ще продължи да функционира активно с помощта на експерти от опит, доброволци и партньори на Асоциацията.
Резултатите от проекта в цифри са:
- 883 достигнати през дейности пациента
- 121 обхванати семейства в Helpline
- 8 проведени онлайн обучения
- 23 лектора: медицински и немедицински специалиста
- 214 обучени пациента
- 493 човека включени в мрежа
- 17 писма с искания за промени към национални институции.
По време на Заключителното събитие на 15 юли в гр. София, ръководителят на проекта Наталия Григорова коментира: „Идентифицирахме много добри практики за овластяване на пациентите.За съжаление, когато стават въпрос за рядко заболяване, все още пациента е този, който трябва да започва промяната в посока от долу на горе, затова създаването на информирана среда и силна мрежа за взаимопомощ в ключова важно овластяването на хората живеещи с редки болести”.
На събитието се проведе дискусия относно перспективите в овластяването на хората с редки болести. Бяха идентифицирани спешни нужди в сферата на достъп до приобщаващо образование и психосоциална подкрепа и рехабилитация за засегнатите.
„Благодарение на работещи и отдадени в каузата граждански организации, се говори все повече за редките болести и виждаме реална промяна в средата в последните няколко години“, сподели Детелина Джантова, съпруга на пациент с рядко заболяване.
