„Министерството на здравеопазването е създало възможност за финансиране и провеждането на терапия на децата със Спинална мускулна атрофия. Медикаментът Спинраза може да бъде заплащан и закупуван по ред, утвърден със заповед на министъра на здравеопазването“. Това се казва в позиция на МЗ по повод материал на bTV, в който се казва, че се още няма нито едно дете със спинална мускулна атрофия, което да се лекува у нас, въпреки обещанието на държавата, че лечението ще започне в средата на февруари. „От здравното министерство отговориха за bTV, че няма как да одобрят клинична процедура за лечението. Вместо това ще предложат стара пътека, която според лекарите е неприложима“, заявиха от телевизията в репортажа.
Ето и цялата позиция на министерството:
„Необходимото за прилагането на медикамента обучение са преминали специалисти-невролози от четири лечебни заведения. Когато дете, нуждаещо се от Спинраза, получи решение от Специализираната комисия към НЗОК и заповед за финансиране, подписана от управителя на НЗОК, родителите трябва да изберат един от центровете –УМБАЛ „Св. Георги“ – Пловдив, СБАЛДБ „Проф. д-р Иван Митев“, УМБАЛ „Александровска“, МБАЛНП „Св. Наум“, където, както вече подчертахме, има обучени лекари за приложението на лекарството.
Кога и къде да бъде проведено лечението избират самите родителите.
Компанията ТП Евофарм, представител за България на фармацевтичната компания Birogen, Притежател на разрешението за употреба на визирания лекарствен продукт, която доставя Спинраза в България, е декларирала, че може своевременно да осигурява медикамента. По информация, предоставена на МЗ от Евофарм, на 21.03.2019 г. у нас е бил осъществен внос на лекарствения продукт Spinraza 12 mg (5ml) x 1 в България. Флаконите са налични в склад на оторизирания от ПРУ търговец на едро.
В Клинична пътека №60 в НРД е включена спиналната мускулна атрофия. Съществува и терапевтична процедура с код 9920, по линия на която могат да бъдат направени инфузиите/вливанията на лекарството Спинраза, и също да бъдат отчетени към НЗОК. По изложените причини няма как да има специална клинична процедура за лечението на СМА към настоящия момент.
Предстои внасянето на предложение в Надзорния съвет на НЗОК, чрез което да се позволи на лечебните заведения, които прилагат терапията на деца със СМА, да ги приемат до 3 пъти месечно по Клинична пътека №60.
Държим обществото да знае цялата информация, а не да му бъдат предоставяни „извадки“, които обслужват една или друга теза.“
Припомняме, че вчера от НЗОК съобщиха, че вече са издадени разрешения за лечение на две деца със спинална мускулна атрофия с лекарствения продукт Спинраза в България.
