Саркомът е много непознато и рядко заболяване. Засяга малка част от хората – при възрастните формира около 1% от всички онкологични заболявания. При децата делът е 15-20% от всички солидни тумори при пациентите до 18 години. Това води до недоброто му познаване, липсата на яснота за възникването му и съответно до недобър достъп до иновативни терапии.
Това каза пред БНР Лидия Витанова, председател на сдружение „Заедно срещу саркома“, по повод информационната Седмица на редките болести, която се провежда в Европейския парламент.
По думите на Витанова в България първи и основен проблем е липсата на информация колко души страдат от това заболяване, както и липсата на регистър за онкологичните заболявания като цяло. „Това ни връзва ръцете като пациентски организации да правим политики с властимащите, да можем да изискваме да се въвеждат нови методики на лечение, достъп до лечение, експертни центрове. Липсва мултидисциплинарен подход на лечение, а това заболяване е много агресивно и трябва да се лекува от експерти в специални центрове“, каза тя.
Саркомът няма ясно изразени симптоми. До откриването му протича абсолютно безсимптомно. Белезите може да се сбъркат със спортна травма или болки от растежа. Силно препоръчително е да се направи ядрено-магнитен резонанс, защото там най-добре се вижда всичко, подчерта Лидия Витанова.
Остеосаркомът и саркомът на Юинг засягат предимно деца в тийнейджърска възраст, докато мекотъканните саркоми засягат хора над 40-годишна възраст. Няма категорични становища какво отключва това заболяване и не може да се прецени каква превенция може да се въведе за ранното му откриване, коментира Витанова.
Сред амбициите на оглавяваното от нея сдружение е да се повишат нивата на ранна диагностика и преживяемост, както и достъпът до иновативни терапии. „При възрастните пациенти достъпът до такива иновативни терапии е труден. При децата държавата покрива изцяло прилаганото лечение“, отбеляза Лидия Витанова.
Ключово е България да бъде на картата на клиничните проучвания и да се включи в тях, изтъкна в заключение тя.
