Ирена Михайлова е социален работник, вече над 25 години работи тази професия. Работи за каузата на пациентската общност като част от Асоциацията на пациентите активни в здравеопазването (АПАЗ).
Днес разговаряме с нея за трудностите, с които се сблъскват хората с ревматоиден артрит и други равметологични заболявания и предложенията, които имат за промени в здравната система.
Г-жо Михайлова, от години сте пациент на ревматолозите, преминали сте през много трудности, има ли нещо, което се промени към по-добро за това време?
Вашият въпрос ме върна доста назад във времето – диагнозата ювенилен ревматоиден артрит ми бе поставена през далечната 1984 година. Спомням си ученическите си години, част от тях прекарах в детски санаториум, където се лекувах и едновременно учех, тогава имаше такива места. Много неща се промениха оттогава досега. Лечението в онези години беше ограничено до няколко възможности – кортикостероиди, златни соли, после се появи имуносупресорът имуран.
Сега възможностите са много повече, появиха се биологичните терапии, те станаха достъпни и за българските пациенти – имаме на практика всичко, което има в Европа. Имаме и повече възможности за консултация със специалисти, защото ревматолозите са много повече – вече почти няма областен град, в който да няма такъв специалист.
За мен най-голямата и най-позитивната промяна е отношението на младите лекари към нас. Мога да кажа само най-добри думи за моя лекуващ ревматолог д-р Горчев от Плевен например. Други пациенти също споделят удовлетворение от вниманието и доброто отношение на младите ревматолози към тях. Те сега навлизат в работата си и тепърва ще се развиват в нея, но още отсега личи колко много знаят, колко информирани са и как се стремят да се развиват.
Преди години всички сме се сблъсквали с високомерие, с пренебрежение, с незачитане. Сега не е така.
Какво Ви носи най-голяма горчивина и неудовлетворение от контактите със системата?
Общуването с институциите. Грубото отношение и липсата на компетентност в много случаи. Имам горчив опит от преди години от контактите си с РЗОК – Плевен, от начина, по който отлагаха и си прехвърляха топката с РЗИ, от бавенето и нежеланието да решат проблема ми, когато ми се наложи лечение в чужбина. Бях заблуждавана, че Здравната каса не заплаща стойността на изкуствената колянна става, че е необходим подпис на национален консултант. Бях принуждавана в продължение на два месеца да обикалям институциите, със силни болки, а всяко забавяне увеличаваше риска да загубя крака си. В крайна сметка след дълго ходене по мъките и след огромен скандал получих това, на което имах право.
Сигурна съм и че още много пациенти с ревматологични диагнози могат да споделят за подобни преживявания, от които пазят неприятни спомени. Ето това ни тежи най-много.
Имате ли затруднения с достъпа до други специалисти, освен ревматолозите, които са Ваши лекуващи лекари - ортопеди, имунолози, специалисти по образна диагностика, офталмолози?
Да, един от нерешените ни проблеми си остава намирането на най-подходящия специалист. Пътят до правилния специалист все още е дълъг и труден. А всички ние имаме нужда от много и различни консултации, от различни образни и лабораторни изследвания. Рядкост е един пациент с ревматологична диагноза да няма придружаващо заболяване, а за него също трябват наблюдение и контрол. Важно е на нас като пациенти да се гледа в цялост, да се следи състоянието ни от всички страни.
Достатъчно силна и единна ли е пациентската общност на хората с ревматологична заболявания у нас?
Мисля, че организацията, от която съм част – Асоциацията на пациентите активни в здравеопазването (АПАЗ), познава реално трудностите и проблемите, пред които са изправени всички пациенти – не само тези с ревматологични заболявания. Отличително за дейността й е партньорството с лекарската общност, със специалистите, съвместната работа с дружествата на кардиолозите, ендокринолозите, ревматолозите. Благодарение на активността на АПАЗ и лично на председателката Анета Драганова имаме пълноценни контакти с нашите лекари, при това по различни аспекти на нашите заболявания. Както вече казах, много рядко е един човек да има само едно заболяване, да няма и други съпътстващи състояния и заболявания. Затова за нас контактите със специалисти имат голямо значение.
Също така АПАЗ представя пред институциите исканията и проблемите ни и се бори за решаването им.
Ако имахте административна власт, какво бихте променили в системата за обслужване на пациентите с ревматологични заболявания?
Първо искам да кажа, че не приемам понятието „хора с увреждания“. Не ми е приятен този израз, дори ме дразни, независимо че обществото го е възприело и то е влязло в употреба. Моето мнение е, че той трябва да се замести с „хора със специфични потребности“.
Що се отнася конкретно до нас, хората са ревматоиден артрит, на първо място бих променила начина и реда на предписване на скъпоструващите терапии по протокол. Това е дейност, която спокойно може да се повери на лекуващите ревматолози по места.
Излишни са тези пътувания да малкото градове, в които работят комисии, излишно е това разкарване. Всичко може да се опрости максимално. Също така мисля, че трябва да се подобри достъпът до рехабилитация – сега с тези клинични пътеки по 7 дни 2 пъти в годината на практика не постигаме нищо.
Категорична съм, че трябва да се направят и законови промени, които да регламентират задължително активиране от водачите на бутоните за намаляване на височината на стъпалата за качване и слизане в градските и междуградските автобуси.
Има и ред други облекчения, които бих въвела, но смятам, че те по скоро са от компетентността на МТСП.
