Стартира дългосрочна информационна кампания за редките болести „Да открием рядкото в познатото“. Инициатор е Портал на пациента с подкрепата на Сдружение „Заедно срещу саркома“, Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ), Национален алианс на хората с редки болести, Асоциация „Грижа за пациента“, Асоциация „Наследствен ангиоедем България“ (HAE България), Асоциация на пациентите, активни в здравеопазването, Сдружение на тарловите пациенти в България, както и на експертните центрове за редки болести към УМБАЛ „Александровска“ УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ и Столична община район „Люлин“.
Кампанията „Да открием рядкото в познатото“ ще информира със статии, интервюта, лични истории, видеа, събития и активности в социалните мрежи за всички групи редки заболявания, като акцентът ще бъде върху редките форми на иначе широко разпространени социални хронични заболявания, информират организаторите.
Много от сравнително познатите заболявания имат своите редки форми, за чието лечение пациентите срещат огромни затруднения. Такъв е случаят с редките и тежко протичащи епилепсии като синдром на Ленъкс-Гасто (LGS), синдром на Драве, синдром на Ландау-Клефнер.
Редки са още някои форми на рак, като саркома – агресивен първичен рак на костите и/или меките тъкани, който e 1% от всички ракови заболявания при възрастни хора и около 20% от онкологичните заболявания при децата.
При деца се срещат и други видове рак – невробластом (тумор на мозъка), тумор на Вилмс (на бъбрека), нехочкинов лимфом, левкемии (рак на кръвта). По данни на СЗО всяка година около 300 000 деца по света на възраст от 0 до 19 години се диагностицират с рак.
Редките заболявания са около 6000 и засягат около 400 000 души в България. Над 40% от хората с редки болести у нас живеят без диагноза. Така в България съществува един невидим град с непоставени редки диагнози. Животът с рядка болест е низ от неизвестни – търсене на диагноза, труден достъп до лечение, липса на достатъчно разбиране и съпричастност от страна на медицинските специалисти и обществото. 7 от 10 пациенти и грижещите се за тях драстично намаляват или спират професионалната си активност, което ограничава социалните им контакти и създава финансови проблеми на семействата.
Разпознаването, диагностика и лечението са големите проблеми за повечето хора с редки заболявания. От съществуващи 24 референтни мрежи в ЕС, посветени на лечението на различни редки заболявания, България е включена само в 7, и то по инициатива лично на лекарите специалисти, липсва държавна политика и подкрепа алармират от пациентските организации.
Мисията на кампанията „Да открием рядкото в познатото“ е да помогне за по-бързо разпознаване и адекватно лечение на редица редки заболявания. Кампанията остава отворена за подкрепа от още съмишленици. Защото проблемът с редките болести не стои само в един ден от годината, а определя живота на 400 000 българи, отбелязват организаторите.
