Пациенти с мускулна дистрофия на Дюшен са без адекватен достъп до животоподдържащи дихателни апарати. Родители се борят със системата от години, но резултат до момента няма.
Когато е на година и 9 месеца, Алекс е диагностициран с прогресивна мускулна дистрофия на Дюшен.
„Алекс се роди през 2004 г., беше едно много сладко детенце. Стигнахме до диагнозата през един много дълъг път. Той имаше едно шумче на сърцето, но се оказа, че черният му дроб е увеличен. След това отидохме на гастроентеролог – да, черният дроб беше увеличен, направиха се поредица изследвания и всъщност се установи прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен. Никога не сме подозирали, че съществува такова заболяване – това е рядко заболяване, 1 на 3500 деца се ражда с Дюшен“, разказва майката на Алекс Антоанета пред bTV.
С годините болестта прогресира и води до дихателна недостатъчност, заради което пациентите се нуждаят от специална и скъпоструваща техника.
„Този апарат ние сме го купили втора ръка. В България не може да се намери такъв апарат втора употреба. Апаратите струват между 9 и 14 хиляди лева“, казва Антоанета.
От Здравната каса потвърдиха за bTV, че не покриват така необходимите апарати за асистирано откашляне, нито медицински изделия за кислородотерапия в домашни условия, които трябва да се използват под лекарско наблюдение и само в болнични условия.
За да бъдат заплащани, диагнозата трябва да бъде включена в списъка на заболяванията, изготвян въз основа на спецификация, в която са определят отделните групи медицински изделия, и регулиран от Министерството на здравеопазването.
„Има младежи, които изпадат в нужда, отиват в болница, там им слагат такъв тип апаратура, стоят по клинична пътека 5 дни и след това трябва да бъдат изписани и си отиват вкъщи. Отивайки си вкъщи, те след една седмица отново изпадат в криза и отново трябва да отидат в болницата. Ние, като родители, искаме да имаме сигурност, искаме да имаме необходимата апаратура, въпросните апарати, които да се използват в домашни условия, защото нуждата от тях е всеки ден, когато дойде този момент, а той е неизбежен и идва“, казва още майката на Алекс.
За използването на апаратурата трябват и специалисти, каквито у нас обаче няма.
„Дори да имаш апаратите, дори да ги осигуриш чрез кампания, да ги намериш втора употреба някъде, нямаш медицинската дейност, свързана с тях. Ние като родители не бихме могли да се справим без необходимото обучение и някой да ни покаже как да го настроим, това все пак е апаратура. Това нещо трябва да се следи от лекари, а ние реално нямаме към кого да се обърнем“, казва Антоанета.
А тя, и Алекс имат само една молба към държавата: „Искам да им кажа най-после да помислят за тези младежи защото и те имат своето място за по-добър живот“
„Да, за по-добър живот!“, допълва Алекс.
Оказва се, че не само родителите на децата с това заболяване, но и специалисти у нас се борят със системата години наред.
„Това е една 17-годишна битка, защото през 2008 г. у нас се проведе европейска среща на всички пациентски организации в цяла Европа и там бяха показани различните модели за дихателна помощ в съответните страни“, каза проф. Ивайло Търнев, началник на Клиниката по нервни болести в УМБАЛ „Александровска“.
И уточни, че България и Република Северна Македония са единствени страни в Европа, които не осигуряват дихателна помощ за своите пациенти, защото няма изградена необходимата система и програма.
„Така че продължителността на живота е коренно различна в България и в цивилизования свят, защото аз смятам, че това, което се случва тук, е извън цивилизования свят. В България много малко хора с дистрофия тип Дюшен, единици достигат 30 г. Повечето от тях умират от дихателна недостатъчност на 20/25г. В Дания пациентите с тази дистрофия надхвърлят 50 години“, подчерта той.
„Три са заболяванията, при които имаме неизбежна дихателна недостатъчност – тип Дюшен, спиналната мускулна атрофия при дечицата, но при възрастните това е спиналната мускулна атрофия“, допълни доц. Йорданка Ямакова, началник на Клиника по анестезиология и интензивно лечение в УМБАЛ „Александровска“.
И обясни, че пациентите, страдащи от тези заболявания, не се нуждаят само от апарати за подпомагане на дишането, но и от такива, които да улесняват откашлянето на секретите.
