Анета Драганова е председател на Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания (АПАЗ). Днес разговаряме с нея за проблемите на пациентите с генерлализиран пустулозен псориазис (ГПП) и пътищата, които организацията търси, за да ги улесни при намирането на най-подходящите специалисти и най-доброто лечение.
Г-жо Драганова, представете накратко дейността на Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания (АПАЗ).
АПАЗ е създадена през 2017 г. и е приемник на Сдружение „Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит“. Имаме повече от 13 години опит в защита на правата на пациентите. При нас членуват пациенти с ревматологични и дерматологични заболявания, както и с редки болести с автоимунен характер.
Какво показва Вашият опит досега – кои са най-ефективните начини да бъдат защитени правата на пациентите?
Най-важното според нас е за проблемите ни да се говори на глас и обществото да е запознато с тях. Ние говорим непрекъснато и нашата задача е да накараме здравните власти да ни чуят, колкото и да не им се иска.
Пациентските организации сме корективът в здравната система, ние изпълняваме ролята на свързващо звено с институциите. Нашата цел е да представяме проблемите реално и да насочваме решенията в посока, която трябва да доведе до положителен резултат. За съжаление, мога да кажа, че сега почти всички здравните проблеми у нас се решават най-често „на парче“. Искаме с гласа си да помогнем това да се промени.
Кога АПАЗ се отвори и за пациентите с генерализиран пустулозен псориазис (ГПП)?
Имаме опит и контакти с водещи наши дерматолози, особено с някои от тях, които работят от години с пациенти с псориазис. Така в разговори с тях разбрахме, че има едно рядко заболяване – ГПП, което има особено протичане и може да бъде смъртоносно, ако не се лекува. От дерматолозите разбрахме също така, че у нас също има такива пациенти, които, макар и малко, имат своите проблеми и те не са никак леки. Най-често тези хора обикалят от лекар на лекар, в повечето случаи ги лекуват с мазила, като резултат обикновено няма или ефектът е нисък. Лутането на тези хора в системата понякога трае с години, да не говорим, че те понякога губят време, като се доверяват на козметични центрове, на салони за красота, както и на самозвани лечители.
Що се отнася до протичането на заболяването, в някои случаи то може да доведе до фатален изход, ако болният не попадне навреме в специализирана дерматологична клиника. По данни на НЗОК пациентите с ГПП у нас са между 600 и 700, а с тежка форма на болестта – поне 6-7 годишно. Те категорично се нуждаят от най-доброто животоспасяващо биологично лечение. Направихме среща с болни с тази диагноза и те се приобщиха към нашата организация. Мисля, че това е тяхното място.
Какви ще бъдат първите стъпки, които ще предприеме организацията за защита на техните права, какво предстои?
Започваме с организирането на информационна кампания под наслов „Мостът между живота и смъртта с генерализиран пустулозен псориазис“.
Това е началото. Обществото трябва да бъде информирано, че такова рядко заболяване има, че у нас има клиники, в които диагнозата може да се постави и да се потвърди компетентно, че имаме много всеотдайни лекари, на които пациентът може да разчита. От опит знам, че резултатите идват след не по-малко от година – година и половина, но първата стъпка е много важна.
И искам да завърша с един апел. Лечение за ГПП има – това е съвременна биологична терапия, която може да спаси живот. Това лечение трябва да стане достъпно колкото може по-скоро, защото за някои пациенти всяко забавяне може да завърши със смърт. Искаме институциите да действат бързо и без да отлагат решаването на проблема по същество.
Интервюто е част от информационната кампания: „Мостът между живота и смъртта с генерализиран пустулозен псориазис“.
