80 души влизат в работната група за изготвяне на нормативните промени за комплексна грижа за хората с увреждания и с редки заболявания, която е създадена с обща заповед на министъра на здравеопазването проф. Христо Хинков и на министъра на социалната политика Иванка Шалапатова.
Заповедта е резултат от решение на парламентарните комисии по здравеопазване и по труда, социалната и демографската политика от съвместното им заседание на 28 септември, с което се изисква в срок от 14 дни МТСП и МЗ да създадат междуведомствена работна група.
В срок от три месеца групата трябва да изготви необходимите подзаконови нормативни промени, в които да са отразени предложенията на медицинските специалисти, пациентските и неправителствените организации с цел осигуряване на навременна и комплексна грижа за хората с увреждания и с редки заболявания.
Групата е председателствана от зам.-министъра на здравеопазването доц. Михаил Околийски и зам.-министър на труда и социалната политика Гинка Машова-Станчева, а секретари са Катя Славчева - главен експерт в МЗ, Юлия Зафирова - главен експерт в МТСП, Анжела Манолова-Дамянова - старши експерт в МТСП.
Членове на комисията са д-р Цветолюба Генкова, началник на отдел „Организация и методология на медицинските дейности, здравни политики и стандарти“ в МЗ, за чийто заместник е определена д-р Нели Иванова, държавен експерт в отдел „Организация и методология на медицинските дейности, здравни политики и стандарти“ в МЗ; Марин Байчев - началник на отдел „Интеграция на хората с увреждания“ от МТСП, който ще бъде заместван от Любомира Аршинкова - държавен експерт в отдел „Интеграция на хората с увреждания“ в МТСП; Юлиана Василева - главен юрисконсулт в дирекция „Правно обслужване и обществени поръчки“ на МТСП, която ще бъде замествана от Пламена Петрова от същата дирекция. Д-р Маргарита Гюрова - главен експерт в дирекция „Методология на медицинските и на денталните дейности“ на НЗОК; д-р Соня Панчева - държавен експерт по осигуряването в отдел „Експертиза на работоспособността и трудова злополука“ в НОИ; д-р Николай Томов - главен експерт по осигуряването в отдел „Експертиза работоспособността и трудова злополука“ в НОИ; Лиляна Самоковска - държавен експерт по осигуряването в отдел „Методология на отпускане на пенсиите“ в НОИ; Росинка Георгиева - главен юрисконсулт в отдел „Осигурително законодателство“ в НОИ и Диляна Йорданова - главен експерт по осигуряването в отдел „Методология по прилагане на европейските регламенти и договори“ в НОИ са титулярни членове на комисията.
Зам.-председателят на Комисия за защита от дискриминация Баки Хюсеинов ще бъде заместван при нужда от Поля Христова - държавен експерт в отдел „Анализ, превенция и международно сътрудничество", Комисия за защита от дискриминация.
В комисията влизат още Иван Дечев - началник на отдел „Права на хората с увреждания и дискриминация" към Администрацията на омбудсмана; Стефан Попвасилев - главен експерт в отдел „Социални права, образование, здравеопазване и околна среда” към Администрация на омбудсмана; директорът на НЕЛК Ани Александрова-Найденова и главният юристконсул на НЕЛК Ева Александрова; проф. Румен Стефанов - председател на Комисията по редки болести към Министерство на здравеопазването; проф. Ивайло Търнев - началник на Клиника по нервни болести в УМБАЛ „Александровска“; Миглена Митева - началник на отдел „Интеграция на хора с увреждания“ към Агенция за социално подпомагане; Виолета Николова - главен експерт в отдел „Интеграция на хора с увреждания“ към Агенция за социално подпомагане; изпълнителният директор на Агенция за хората с увреждания проф. д-р Георги Йорданов, който ще бъде заместван от главния секретар на Агенцията Свилен Пенков; Парашкева Дюлгерова Красимира Димитрова - главни експерт в отдел „Посреднически услуги“ в Агенция по заетостта; председателят на БФС маг.-фарм. Димитър Маринов, който ще бъде заместван при нужда от главния секретар на съюза; д-р Боряна Холевич-Маджарова - представител на Български лекарски съюз; д-р Валентин Павлов – зам.-председател на УС на БЗС, който при необходимост ще бъде заместван от главния секретар на съюза д-р Борислав Миланов; Пламен Таушанов - председател на Управителния съвет на Българска асоциация за закрила на пациентите, който ще бъде заместван от Анна Илиева - заместник-председател на УС на Българска асоциация за закрила на пациентите; Милка Василева - председател на Българска асоциация на професионалистите по здравни грижи; Петя Недкова - председател на Национален съвет по качество на Българска асоциация на професионалистите по здравни грижи.
В работната група пациентите са представени от Боряна Ботева - председател на Управителния съвет на Сдружение за развитие на българското здравеопазване, която ще бъде замествана от Павлина Григорова - представител на Сдружение за развитие на българското здравеопазване; Веска Събева - заместник-председател на Националния съвет за хората с увреждания към Министерския съвет и председател на Асоциация на родители на деца с епилепсия; Васил Долапчиев - председател на Съюз на слепите в България; Георги Колев - председател на Съюз на инвалидите в България; Николай Нинов - председател на Съюз на глухите в България; Миряна Сирийски - представител на Българска асоциация за лица с интелектуални затруднения; Мария Кръстева - председател на Асоциация на родителите на деца с увреден слух; Петър Велчев - председател на Съюз на военноинвалидите и военнопострадалите; Светослав Чернев - председател на Национална организация „Малки български хора“; Антоанета Пенева - председател на Българска асоциация за невромускулни заболявания; Ралица Йоргова - изпълнителен директор на Център за психологически изследвания; Адриан Стоев - представител на Българска асоциация „Диабет“; Вера Василева - преводач от и на български жестов език; д-р Антоанета Тончева и Валентина Ташкова - представители на Сдружение „Общност Мостове“; Моника Маринова - председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници; Наталия Маева - Сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“; Лила Ангелова - представител на Синдром на Търнър България, която ще бъде замествана от Йорданка Воденичарска; Хюсеин Исмаил - представител на Сдружение Ретина България; д-р Петя Стратиева - председател на Сдружение Редки Болести България; Антон Алексиев - председател на Асоциация Муковисцидоза (титуляр); Мария Калчева - заместник-председател на Асоциация Муковисцидоза (заместник); Искра Христова - председател на СНЦ „Култура без граници“ (титуляр); Веселка Генчева - заместник-председател на СНЦ „Култура без граници“ (заместник); Росяна Сотирова-Христова - председател на Асоциация „Грижа за пациента“ (титуляр); Елена Цонева-Папуджиева - заместник-председател на Асоциация „Грижа за пациента“ (заместник); Наталия Григорова - представител на Българската Хънтингтън Асоциация; Моника Симеонова - председател на Асоциация Прадер-Вили Синдром; Борис Василев - председател на Асоциация Прадер-Вили Синдром; Светослава Миланова - председател на Асоциация Прадер-Вили Синдром; Ирена Нешовска - председател на Фондация Миастения Гравис; Екатерина Николова - координатор София, Фондация Миастения Гравис; Цветелина Радева - председател на Националната асоциация по пароксизмална нощна хемоглобинория; Цветан Илиев - председател-заместинк на Националната асоциация по пароксизмална нощна хемоглобинория; Тодор Мангъров - представител на Асоциация пулмонална хипертония; Владимир Томов - представител на Конфедерация защита на здравето и Национален алианс на хора с редки болести; Здравка Владимирова Цветарска- представител фондация "Множествена склероза - Заедно към върха" (титуляр); Боряна Маринкова - Фондация "Множествена склероза - Заедно към върха" (заместник).
До 31 януари 2024 г. междуведомствената работна група трябва да изготви всички необходими нормативни промени, в които да са отразени предложенията на медицинските специалисти, пациентските и неправителствените организации, с цел осигуряване на навременна и комплексна грижа за хората с увреждания и с редки заболявания. При необходимост в работната група могат да бъдат привличани за участие и други експерти, заинтересовани институции и организации, става ясно още от заповедта на министрите.
Необходими са около 10 души,но мислещи и запознати с проблемите на хората с увреждания,а не сбор от невежи по отношение на болните.
Необходими са около 10 души,но мислещи и запознати с проблемите на хората с увреждания,а не сбор от невежи по отношение на болните.
Не виждам как тази комисия ще свърши някаква работа в полза на тежко болните хора с увреждания в комисията само хора от министерства и агенции и национално представяне организации с шефовете си хора повикайте един истински тежко болен инвалид да ви каже някои работи Например аз вече 25 години съм напълно парализиран на легло и нямам право на ортопедично електрическо легло по здравна каса ,декубитални дюшеци ми се изписват един път на три години при условие че един заминава за около година ,тазовите ми резервоари не работят но при условие че ползвам външни катетри за уриниране нямам право на тях по здравна каса тъй като нямам направена операция за цистостома което пък е пълен нонcенc всички хора c цистостома ходят по малка нужда през катетъра в стомаха на тях За какво им е външен катетър поради това че в ТЕЛК ми е записано само основно заболяване квadpиплегия нямам право на безплатни лекарства за всички сапътуващи заболявания на сърце на черен дроб на бъбреци въпреки че не мога да движа нищо от шията надолу и съм 100% не автономен нямам право на осем часа асистент тъй като не съм малоумен и още десетки неща които искам да изброя пред тази комисия но не виждам как може да стане това след като не съм поканен
Най-продаваният продукт за отслабване в света! Помогна на мен и съпруга ми и ще помогне на вас, резултатът е видим след няколко дни, купих го от тук ----->> mub.me/keto
Тази работна група е пълен абсурд!!!!! Ако от тях 10% работят пак добре. Журналистите да проследят дали тази група ще се събере поне веднъж цялата и как ще работят,
Важното е, че любимата PR агенция на Околийски е вътре, но под друго име.
Как е възможно човек като Околийски без грам административен опит да е зампредседател на такава важна комисия. А неговото НПО/PR е пълна скръб. Важно е Фармата да се осъзнаят навреме и да спрат да ги захранват.