Този уикенд, 27 и 28 февруари, ще се проведе онлайн семинар за обмен на добри практики в подкрепа на семействата с редки болести.
Той е организиран от Българската Хънтингтън Асоциация и норвежкия Ресурсен Център за хора с редки болести FRAMBU, който ще представи практики за подкрепа на семейства с редки болести в Норвегия и актуална информация относно предизвикателствата пред пациентите с редки болести и социалната система в България.
Семинарът ще започне на 27 Февруари в 14:00 часа и ще продължи до 15:00 часа на 28 февруари, когато се отбелязва и Международния ден на редките болести.
Международният ден на редките болести стартира през 2008 година като кампания за повишаване на осведомеността за хората, живеещи с рядко заболяване, насочена към широката общественост, здравните специалисти и политиците. Денят за редки болести се провежда в последния ден на месец февруари всяка година с хиляди събития, провеждани в над 100 различни държави.
По време на онлайн семинара за редки болести ще се представят и дискутират модели на работа за подкрепа на деца, юноши и възрастни пациенти с редки заболявания и модели за цялостно социално- здравно обгрижване на семейства засегнати от редки болести. Целта на семинара е да подчертае някои добри практики за подкрепа на хора с редки болести, които могат да бъдат адаптирани в България, като същевременно предостави възможност за обсъждане и на актуални проблеми свързани с COVID-19, както и особеностите при промяната на социалното подпомагане според новия закон за социалните услуги в България, които биха били от полза за участниците.
„Повече от шест години предоставяме социална подкрепа за хора с редки болести, посредством различни проекти за рехабилитация и интеграция, а през 2021 ще изградим първата специализирана социална услуга за подкрепа на хора с редки болести в София. Повече за тези планове и каква подкрепа ще включва иновативната услуга, ще разкажем по-време на онлайн семинара в Международния ден на редките болести“, сподели Наталия Григорова, председател на Българска Хънтингтън Асоциация.
Семинарът се провежда като част от проекта „Овластяване на хора с редки болести“, с финансова подкрепаот Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП и Норвегия.
Онлайн семинарът в Международния ден на редките болести е със свободен достъп, необходима е регистрация тук, а линк към събитието в социалните медии е достъпен тук.
