Център за хора с редки болести е носител на първа награда за иновативна социална услуга за 2018 на Столична община. Към центъра работят и 2-ма служителя с увреждания. Към момента 45 човека с редки и хронични увреждания ползват постоянно услугите на центъра, които са напълно безплатни.
Според статистиката Варна и Бургас са втория и третия градове с най-много засегнати от редки заболявания и към момента в тези градове няма специализирана грижа за тези хора. Голям е и броя на хората, които се нуждаят от домашни грижи, защото поради тежестта на уврежданията не могат да излизат от домовете си. Нека не забравяме, че хората с редки болести, са особено уязвима група, тъй като за 95 % от редките болести няма лечение. Това са хора , които остават без медицинска грижа, без информация и без подкрепа, след като бъдат диагностицирани. Редките заболявания, са комплексни, хронични, причиняващи множество увреждания и често живото застрашаващи. Предоставянето на специализирани социални услуги за хора с редки болести е ключово за тяхното включване в обществото и гарантиране на основните им човешки права.
Към момента Българска Хънтингтън Асоциация набира средства в Платформата, под наслов „Дарете грижа за хора с редки болести“. Целта е осигуряване на устойчивост в услугата „Мобилен център за хора с редки болести“, която осигурява домашни грижи и подкрепа за хората с редки болести в София и стартиране на такава услуга за град Варна. Към 31 декември 2018 година Центърът остава без финансиране и е заплашен от затваряне. Като резултат от това 47 човека остават без необходимата им рехабилитация и подкрепа след края на финансирането.
Банкова сметка за дарения
Българска Хънтингтън Асоциация
IBAN: BG28BGUS91601002931700
BIC: BGUSBGSF
Българо-Американска Кредитна Банка
Здравейте Ася! Казвам се Наталия Григорова и съм ръководител на Центъра в София. Нека уточня, че нашия Център е социална услуга, а не медицинска, какъвто е Института в Пловдив, където освен научна дейност, колегите предлагат и медицинско обслужване и физиотерапия в "Раредис". Техния труд и по-точно този на проф.Стефанов е основополагащ в България изобщо да се знае, що е то „рядка болест“. Ако имате желание да се запознаете конкретно с нашата дейност, с удоволствие ще Ви посрещна при нас в Центъра, за да се запознаете с всички хора с редки заболявания, на които осигуряваме безплатна рехабилитация и подкрепа от 2015 година насам. С радост ще Ви заведа и при хората с редки заболявания, при които нашите специалисти правят домашни посещения про-боно, само и само да им бъде осигурена необходимата грижа. Някои от тях, можете да видите и в страницата на Центъра във Фейсбук - https://www.facebook.com/centarzahorasredkibolesti/ , където дейността ни също е описана подробно. Весели празници!
В статията не се споменава Пловдив - не център, а цял ИНСТИТУТ за редки болести има! А може би и в София, Варна и Бургас са същите като в Пловдив. Всичко е за пред медиите - дейност никаква. Пълна порнография и измама. Всъщност някой трябва да провери всички комисии за редки болести, всички дистрибутори на едро и дребно за изписаните лекарства по протоколи и анкета с всички болни. Как мислете, дали няма да се отвори работа на някои служби?