22 март е датата на официалното събитие, на което се създава Българска асоциация на пациентите с нарколепсия (БАПН). Това рядко хронично, неврологично, вероятно – автоимунно заболяване, при което мозъкът губи способността си да регулира между сън и будно състояние, е почти непознато у нас. По света от нарколепсия страдат средно около двама души на всеки 10 000, а в България официално диагностицираните пациенти са едва десет.
Учредители на асоциацията са Адриана Андреева и Калоян Димитрова – родители на пациент с нарколепсия, сблъскали се не само с тежката и трудна за дефиниране диагноза на своята дъщеря, но и с всички бюрократични спънки по пътя. Мотивирани от личния си опит, но с мисия да помогнат на много други, Адриана и Калоян решават да създадат общност за взаимопомощ, информираност и устойчива подкрепа за пациентите с това рядко неврологично заболяване в България.
На 22 март 2022 /вторник/ в 11:00 в The Steps е първото официално и отворено за всички събитие на Българската асоциация на пациентите с нарколепсия (БАПН). Нейната мисия е за подкрепа на пациентите и техните близки, но и кардинално – за повече осведоменост в обществото. Асоциацията подготвя и собствен уебсайт – https://bgnarcolepsy.org, в който пациенти с нарколепсия в България и техните близки лесно ще намират полезни ресурси за подобряване на качеството си на живот, както и да обменят съвети и идеи с други засегнати от рядкото неврологично заболяване. Българска асоциация на пациентите с нарколепсия (БАПН) има за своя мисия да улесни достъпа до ранна диагностика, качествено лечение и най-вече – да предложи емоционална и практическа подкрепа към засегнатите от нарколепсия и техните близки, информират организаторите.
