Промени в няколко наредби са крайно наложителни, за да може пациентите с периневрални кисти на Тарлов да бъдат комплексно и адекватно диагностицирани, наблюдавани, обгрижвани и лекувани. Това пишат в отворено писмо да институциите и научни дружества от Сдружението на Тарловите пациенти - „Лечение без граници“.
Засегнатите от рядкото заболяване настояват да бъдат променени Наредба № 8 от 3 ноември 2016 г. за профилактичните прегледи и диспансеризацията, Наредба № 9 от 10 декември 2019 г. за определяне на пакета от здравни дейности, гарантирани от бюджета на Национална здравноосигурителна каса, Наредбата за медицинска експертиза и други подзаконови нормативни актове.
Промените на съответните наредби ще са основание и за включване лечението и заплащането на заболяването, (което има код МКБ G54.8 и вече фигурира в списъка на редките болести) в Националния рамков договор между НЗОК и БЛС, за който към момента текат преговори, отбелязват от пациентската организация.
От Сдружението на Тарловите пациенти са категорични, че е необходимо заболяването им да се включи в няколко клинични пътеки. Това са клинична пътека 56 - Диагностика и лечение на болести на черепно-мозъчните нерви (ЧМН), на нервните коренчета и плексуси, полиневропатия и вертеброгенни болкови синдроми, клинична пътека 210 - Периферни и ЧМН - оперативно лечение. Локално приложение на анестетици, клинична пътека 211 - Гръбначни и гръбначно-мозъчни оперативни интервенции с голям и много голям обем и сложност и клинична пътека 263 – Физикална терапия и рехабилитация при болести на периферната нервна система.
„Възможно е, ако се прецени, да се създаде нова клинична пътека за лечение на пациенти със заболяването с МКБ G54.8, като се вземат предвид спецификите на болестта“, посочват от сдружението.
Оттам допълват, че е необходимо строго прецизиране на текстовете, свързани с диагностиката и физиотерапията на периневралните кости на Тарлов, тъй като има диагностични и физиотерапевтични процедури, които са противопоказани за тях.
По тази причина и с цел компетентно обсъждане на проблема от сдружението са изпратили предложенията си и до ръководствата на научните дружества по неврология, по неврохирургия и по физикална и рехабилитационна медицина.
