Да бъде актуализирана клинична пътека 66.1 за лечение на най-тежкото усложнение на миастения гравис – миастенната криза. За това призовават от Фондация „Миастения гравис“ в отворено писмо до министъра на здравеопазването, председателя на Надзорния съвет на НЗОК и председателя на БЛС.
От фондацията припомнят, че заболяването е включено в списъка с редки болести през ноември 2022 г., като между 15% и 30% от пациентите развиват в хода на болестта миастенна криза или имат състояние, наречено „заплашваща миастенна криза“.
Лечението на миастенните кризи по всички стандарти, включително и според Националния консенус за диагностика и лечение на миастения гравис, е с интравенозни имуноглобулини или курсове с плазмафереза. Второто изисква високоспециализиран център и дейност и затова средство на първи избор винаги са интравенозните имуноглобулини, допълват те.
Също така, според тях, трябва да се вземе под внимание, че пациентите с миастенна криза имат всички съпътстващи нужди на един реанимационен пациент - инфекции, които трябва да бъдат лекувани със специфични антибиотици, парентерално хранене и т.н.
Актуалната стойност на клинична пътека 66.1 е 10,800 лева, като тази клинична пътека не позволява отчитане на клинични процедури №3 и №4, а пациентите остават в реанимационни структури за лечение месеци, отбелязват още от фондацията.
От там са категорични, че по тази причина пациентите с миастения гравис се оказват нежелани в лечебните заведения и реанимационните структури, доста често се отказва прием на хората, а в огромен брой случаи се налага сами да заплащат лечението си с интравенозни имуноглобулини.
„Акцентираме на това, че се касае за малък брой пациенти, не всички достигат до миастенна криза и разходът на НЗОК за осигуряване на адекватна грижа за тях не е непосилен“, казват от пациентската организация.
От там предлагат при пациент със заплашваща или разгърната миастенна криза да се уведомява НЗОК и тя да дофинансира лечението по клинична пътека с интравенозни имуноглобулини, съобразно спецификата на съответния пациент (тегло, придружаващи заболявания и т.н.). Също така според тях следва да се разреши едновременното лечение по клинична пътека №66.1 и по клинични процедури №3 и №4, което ще позволи адекватната грижа за реанимационните пациенти.
„Съществуващата към момента нормативна база не допуска едновременното отчитане на дейности по тази КП, заедно с клинични процедури №3 и №4, което е жизнено необходимо за осигуряването на комплексното лечение на тези пациенти“, заключават от Фондация „Миастения гравис“.
От там призовават компетентните институции да предприемат необходимите действия, за да бъдат трайно решени проблемите на хората с тази диагноза.
