Достъпът на пациентите с епилепсия до адекватна диагностика и лечение продължава да е затруднен. Евтини медикаменти за лечение на епилепсия постоянно напускат страната ни. Основните причини за това са както реекспортът, така и нерешените докрай проблеми със заличаването на така наречените медикаменти „призраци“. С тях някои фирми изкуствено подбиват реимбурсния пазар по НЗОК, а след това не ги внасят. Крайният резултат е, че се изтеглят и по-скъпите препарати, а пациентите остават без терапия.
Това стана ясно по време на национална конференция на тема „Епилепсията – равни възможности“, която се проведе днес в София. Събитието се организира от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) по случай 20 години от нейното основаване. Участие в него взеха представители на МЗ, МТСП и МОН, а специален гост беше проф. Мартин Броуди, президент на Международното бюро по епилепсия – IBE.
Добрата новина в това отношение е, че тази година у нас започна да се прилага нова терапия за лечение на епилепсия. Тя е предназначена за хора с туберозна склероза комплекс (ТСК), при която над 75% от пациентите имат и епилептични пристъпи.
Друг основен проблем е липсата на достатъчно направления за ЯМР, ПЕТ-скен, с които се извършва диагностика на епилепсията, обясни председателят на АРДЕ Веска Събева. Заради това за тези скъпи изследвания се чака много и често те не се извършат по Здравна каса, а пациентите си ги заплащат сами. Аналогичен е проблемът и с изследването за серумни нива.
Също така НЗОК все още не заплаща „дълбоки електроди“ за изследване, свързано с хирургични интервенции, както и вагостимулиращ апарат, който се слага в организма и подобрява състоянието на пациентите. У нас също така не се покриват от НЗОК генетични изследвания в областта на епилепсията, няма и клинична пътека за тежката й резистентна форма, въпреки че е предложена и подкрепена от специалистите в тази област преди доста години. Все още не се внасят в страната ни и редица медицински изделия за хората с епилепсия, сред които са предпазни каски срещу удар, както и гривни за предупреждение за началото на пристъпите.
Продължава да има и дискриминация сред хората с епилепсия в образователната система, както и на пазара на труда, категорична е Веска Събева. Тя се надява, че част от тези проблеми ще бъдат преодолени с реформата в социалната сфера, която се подготвя в момента.
На конференцията лекари и пациенти поискаха също така разрешаване употребата на канабис при лечението на епилепсия. „Канабисът се използва в различни терапии от над 5000 години, той има доказано антипристъпно действие при пациенти с епилепсия. Как точно обаче работи, какви са страничните му ефекти и начини да се включи в подходяща формула за лечение са въпроси, на които търсим отговор през последното десетилетие“, заяви проф. Мартин Броуди. Според него опитите в откриването на най-подходящия начин за приложение на канабиса трябва да продължат. На същото мнение са и пациентите. Затова от АРДЕ настояват да се легализира употребата на веществото за подобни клинични и научни цели.
„Нашата битка започна преди 4 години, в нея не сме сами, а заедно с други пациентски организации. Досега обаче успяхме да проведем само една среща с институциите, от които зависи решаването на проблема - Националният съвет по наркотични вещества. За съжаление до положителна развръзка не се стигна“, обясни Веска Събева.
