Около 140 000 са хората, страдащи от псориазис у нас, отношението към тях е силно дискриминационно и стигматизиращо, а здравеопазната система поставя пред лечението им сериозни бариери, вместо да ги улеснява. За това алармираха на пресконференция в столицата днес лекари дерматолози и пациенти. Срещата с медиите бе организирана от Фондация „Псориазис“ по повод Световния ден за борба с псориазиса, който се отбелязва всяка година на 29 октомври. На нея стана ясно, че у нас стартира пилотен проект на регистър за проследяване на пациентите със среднотежко и тежко протичане на болестта по модела на регистъра в Германия, стана ясно по време на пресконференцията.
В обществото ни все още властва една силно изкривена представа за заболяването, а то не е нито заразно, нито опасно за околните, но извежда засегнатите в много по-висок риск от депресии, тревожни разстройства и различни зависимости като злоупотреба с алкохол и тютюнопушене, категоричен бе дерматологът д-р Иван Богданов. Той обясни, че все още на псориазиса се гледа единствено като на кожна болест, докато науката е доказала, че това е едно сериозно системно заболяване, което засяга много органи и системи и опасностите, които то крие са не по-малко от тези при други тежки заболявания като миокарден инфоркт, мозъчен инсулт, захарен диабет и т.н.
По неговите думи тези хора живеят с много ниско качество на живот, но парадоксално, този критерий не се взема предвид при включването им като кандидати за съвременно биологично лечение.
„Този подход е абсурден, особено като се има предвид, че огромната част от пациентите със средно тежко и тежко протичане на заболяването на практика се влошават до такава степен, че се изолират от обществото и не могат да водят нормален социален живот, нито да бъдат пълноценни в семейството си. По наши проучвания тези болни развиват много по-често депресии отколкото хората с витилиго и алопеция“, каза д-р Богданов. Той бе категоричен, че критериите за кандидатстване са толкова силно завишени, че болните на практика могат да разчитат на включване в биологично лечение едва след като са се влошили драматично. Според специалиста
нито болничното, нито амбулаторното лечение на тези пациенти са организирани по най-добрия начин.
Клиничната пътека е на стойност 550 лв. за 10-дневен престой, което изобщо не покрива реалните разходи, а амбулаторната процедура за фототерапия е толкова ниско платена, че това я прави неправлекателна за лечебните структури – към момента тя се прилага на ограничен брой места – В София, Стара Загора, Плевен, Пловдив, Варна, както и в частни хотели в Поморие и Балчик.
Силно притеснение буди фактът, че по правило болните се лекуват продължително време с най-евтините медикаменти като добре известния метотрексат, а
водещ принцип през последните години, възприет от здравната администрация е разходоефективността,
алармира Ива Димова, председател на Асоциацията на хората с псориазис и псориатични усложнения. Да се дават по-малко пари не означава, че ще бъде постигнат ефект от лечението и по-малък брой хоспитализации, категорична бе тя.
„Искаме държавата да се вслуша в мнението на специалистите,
които най-добре знаят как да ни лекуват, а не да овластява чиновниците да прилагат измислени от самите тях критерии. Не може да бъде нормално да има изискване за предел на килограмите на болния и налагащо се доплащане, ако той е по-пълен и по-висок например“, каза Ива Димова.
Много сериозен проблем остава броят на комисиите, които разрешават биологичните терапии при псориазис, обясниха от асоциацията и бяха категорични, че по-големият брой комисии не означава, че болните на биологична терапия ще бъдат повече. В момента те са малко над 700 от общо 140 000 у нас, обясниха участниците в пресконференцията.
„Искаме да ни лекуват лекари според тяхната преценка, а не терапиите да се налагат от чиновниците в някой кабинет на някой етаж в МЗ или НЗОК“, обобщи Иван Димитров, председател на Федерация „Български пациентски форум“.
След като регистърът бъде въведен, България ще влезе в категорията на европейските държави, които от години работят с този инструмент. До сега страната ни, единствена в Европа, заедно с Румъния, не разполагаше с регистър на пациентите с псориазис.
