Златина Стоева е завършила социология, има и магистратура по маректинг и реклама. Работи като директор "Човешки ресурси" в голяма американска IT компания. През февруари тази година й поставена диагнозата "генерелазиран пустулоден псориазис". Днес разговаряме с нея за трудностите, с които се е сблъскала, докато бъде правилно диагностицирана, и за пречките, пред които са изправени пациентите с тази диагноза, както и с други редки болести у нас, докато получат необходимото им съвременно лечение.
Г-жо Стоева, разкажете накратко какъв път изминахте, докато Ви поставят диагнозата „генерализиран пустулозен псориазис“?
Мисля, че диагностицирането ми стана сравнително бързо, в сравнение с много други пациенти. От първите симптоми до поставянето на диагнозата минаха само около 3-4 седмици. Имах късмета да попадна на едни от най-добрите специалисти в България по лечение на псориазис. Един от проблемите е, че не много специалисти в България са се сблъсквали с генерализирания пустулозен псориазис (ГПП).
При мен всичко започна с лека болка и дискомфорт в гърлото, което отдадох на сухия зимен въздух. Болката продължи няколко седмици, след което забелязах, че и езикът ми е обложен. Тогава се обърнах към лекар специалист по УНГ болести. Лекарят започна лечение с комбиниран препарат, който съдържаше малки дози антибиотик, кортикостероид и антимикотик.
Първоначално лекарите подозираха кандидоза в устата, въпреки че не изчакаха резултатите от ПКК и микробиологията на устната кухина. След първия прием на лекарствата се появи и обривът. Дерматологът предположи, че имам диабет и това е кандидоза, въпреки че нямаше отклонения в кръвната захар. По време на курса на лечение нямаше никакво подобрение, дори напротив — нещата се влошаваха.
Така попаднах в Клиниката по дерматология в УМБАЛ „Проф. Стоян Киркович“ в Стара Загора при проф. Евгения Христакиева, която успя да постави правилната диагноза.
Трудно ли приехте диагнозата, имаше ли кой да Ви подкрепи?
Честно казано, псориазисът беше последното нещо, което минаваше през ума ми, а и през ума на лекарите. ГПП е толкова рядко заболяване, че повечето хора дори не са го чували, и аз не бях изключение.
Когато проф. Христакиева ми каза, че трябва да ме приемат по спешност и че всъщност става дума за псориазис, изпаднах в шок. Баща ми имаше псориазис, и за мен това беше просто лек кожен проблем. Веднага ми направиха изследвания и биопсия. Докато не видях колко сериозно става положението, отказвах да повярвам, че това се случва с мен. Бях убедена, че всичко ще отшуми за максимум 2-3 дни и че лекарите просто се презастраховат.
Но дойде моментът, в който болката стана непоносима. Трудно ми беше да ходя и дори да се обслужвам сама. Имах късмета да получа солидна подкрепа от съпруга ми и нашите семейства. Не мисля, че щях да се справя с това предизвикателство без тях. Благодарна съм най-вече за съпруга ми – той беше с мен през цялото време – на всеки преглед и при всяка малка крачка, която се опитвах да направя.
Подкрепата е от огромно значение в такъв момент, защото, както и много други пациенти, и аз рухнах психически. Отношението на лекарите също беше от съществено значение. От цялото си сърце им благодаря за всичко, което направиха и продължават да правят за мен, защото моята битка още не е приключила.
Промени ли Ви заболяването като личност, промени ли отношението Ви към света, дълбоките Ви преживявания?
Бих искала да кажа, че това ме е направило по-силна, но мисля, че все още не съм достигнала този етап. Битките продължават.
Със сигурност обаче диагнозата ГПП ме научи на търпение, смирение и да се доверявам повече на специалистите. В такива моменти осъзнаваш колко малко всъщност зависи от самия теб. Когато трябва да разчиташ на другите дори за най-дребното нещо, като например да си обуеш чорапите, перспективата ти за света се променя коренно. Научаваш се да цениш близките си още повече и да се радваш искрено дори на най-малките победи.
Как решихте да потърсите подкрепа от пациентската организация АПАЗ? Донесе ли Ви удовлетворение този контакт?
Мисля, че социалната подкрепа и адаптация на хора с редки, а дори и не толкова редки автоимунни заболявания, може да бъде изключително трудна. Реално само човек, преминал през това, може да разбере напълно какво се случва с теб.
Когато се свързах с Асоциацията на пациентите, активни в здравеопазването (АПАЗ), идеята ми беше да опитам да помогна и да се запозная с други хора като мен. В Америка съществуват така наречените “групи за взаимопомощ,” които не само помагат на болните и техните близки да се справят със заболяването, но и защитават правата на пациентите и воюват за техния достъп до адекватна медицинска грижа.
Искам да помогна на организацията доброволно, с каквото мога, защото това е единственият начин повече хора да научат за нас. Ако успея да помогна дори на един човек, значи всичко си е заслужавало. Това е моят начин да допринеса и да вървя по пътя към възстановяването.
Вече имате наблюдения от първо лице върху целия процес от поставянето на диагноза през назначаването на лечение до проследяването на пациента. Какво липсва на нашата здравна система, за да бъде контактът между лекар и пациент пълноценен?
Израснала съм в семейство на лекари. Сега, като пациент, мога да кажа, че съм видяла и двете страни на монетата. В България има много добри и компетентни лекари, които искрено желаят да помогнат на своите пациенти, но системата сякаш работи срещу тях и срещу пациентите.
Бюрокрацията и обширната документация значително забавят лечебния процес, утежнявайки живота както на пациентите, така и на лекарите. Това важи с пълна сила за новите и по-адекватни терапии. Нашата Здравна каса разчита на старите и “евтини” лекарства, вместо да инвестира в по-добро лечение, което в дългосрочен план би се оказало по-евтино.
До момента за 6 месеца имам около 34 дни болничен престой и харча над 200 лв. на месец за имуносупресанти, както и за различни мазила и кремове. Ако бях получила биологична терапия още в началото, вместо да чакам 6 месеца, за да я отпусне Касата, досега можех да бъда в пълна ремисия и да съм възстановила качеството си на живот. Да, вярно е, че биологичната терапия за ГПП все още минава процедури по одобрение, но дори и да беше налична в България, не мисля, че щях да я получа веднага.
Друг сериозен проблем е поставянето на диагнозата. В България има само няколко центъра, специализирани в лечението на сериозни дерматологични заболявания. Според мен както лекарите, така и пациентите трябва да имат достъп до информация, свързана с редки форми на заболяванията. Ако не са сигурни в диагнозата, е важно пациентите да бъдат насочвани към правилните специалисти, преди неправилното лечение да доведе до допълнителни вреди.
На последно, но категорично не по важност място ми се иска да отбележим и грижата за психичното здраве на пациентите в този процес. В България психичното здраве на болните и тяхното качество на живот често остават на заден план, а това определено трябва да се промени. Ако се работи със социални работници и психолози, пациентите ще имат много по-добри шансове за интеграция в обществото и поддържане на добро психично здраве. Работата със семействата също е от изключителна важност. Те носят огромна тежест, грижейки се за болните си близки, без да разчитат на каквато и да е подкрепа.
Ако имахте административна власт, какво бихте променили, за да няма затруднени и неудовлетворени пациенти у нас?
Тук отново се връщаме към темата, която засегнах вече. Според мен основните проблеми произтичат от прекалената бюрокрация и забавения достъп до съвременни терапии. За да улесним процесите за пациентите, трябва да опростим процедурите, да дигитализираме и унифицираме системите, които се използват от лекарите и Здравната каса.
Вярвам също, че е необходима по-тясна и систематична работа с пациентските организации и представителите на фармацевтичната индустрия. В момента изглежда, че всяка страна говори на различен език, което води до сериозно разминаване между нуждите на пациентите и държавната администрация.
Всички заинтересовани страни трябва да се обединят и да работят заедно, за да направят живота на всички пациенти по-лесен, не само на тези с редки заболявания. Пациентските организации трябва да играят активна роля в процеса на вземане на решения, свързани с всяка една процедура.
Интервюто е част от Информационната кампания "Моята диагноза" на Асоциацията на пациентите, активни в здравеопазването (АПАЗ).
