Тази година за трети пореден път ще се проведе Седмица на редките болести в Европарламента в Брюксел от 18 до 20 ноември 2024 година. Мисията на инициативата е да се даде възможност на пациентските застъпници да придобият знания и умения, които да им позволяват да участват ефективно, за да имат пряко въздействие върху живота на хората, живеещи с рядко заболяване и техните семейства.
Лидия Витанова – председател на сдружение „Заедно срещу саркома“ ще вземе активно участие в тази инициатива, съобщават от там. Тя ще се срещне с членовете от Европейския парламент от България, които са пряко ангажирани с редките болести, и ще обсъди с тях какво може да се направи за непосрещнатите нужди на тези пациенти.
Сдружение „Заедно срещу саркома“ с подкрепата на Портал на пациента стартира в тази толкова важна европейска седмица информационна кампания, посветена на рядкото онкологично заболяване саркома. Тя ще продължи през целия месец ноември.
Саркома, или първичен рак на костите и/или меките тъкани, е рядко онкологично заболяване. В световен мащаб то представлява около 1% от всички ракови заболявания при възрастни хора и приблизително 20% от онкологичните заболявания при децата. Костните саркоми са тумори, които се формират в костта. Повече от една трета от костните саркоми се диагностицират при хора под 35 годишна възраст. Повечето от тях засягат деца. Саркома на меките тъкани започва в мускулите или съединителната тъкан на тялото. За разлика от костните саркоми, тези на меките тъкани засягат основно възрастни хора. Саркома е агресивен вид рак, който бързо формира метастази. Първите прояви на заболяването са често дискретни.
„Има над 120 различни хистологични вида саркоми според последните класификации. Това на практика не е един вид рак, а множество различни болести, които се развиват различно, имат различна прогноза и съответно имат разлики в лечението. Не е необходимо обаче да се чака дълго време преди да се отиде на лекар, ако имаме подутина, необичаен оток или друго оплакване, защото може да изгубим ценно време и когато решим да действаме вече болестта да се е разпространила. Трябва да се обърне внимание и на възрастта – за съжаление част от саркомите се срещат често при деца и млади хора. Никой не е защитен и хората на всякаква възраст не бива да пренебрегват появата на нещо необичайно като оплакване или образувание по тялото си“, обяснява д-р Вера Мегданова-Чипева, онколог в Клиника по Онкология на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“.
Основен проблем е, че в България нямаме център за лечение на този вид заболявания. Различни специалисти на различни места осъществяват част от диагностиката и лечението на пациентите със саркоми, като липсва обединение и организираност под някаква форма.
А при редките болести, за да има най-добри резултати, от основно значение е да се лекуват в специализиран център, в който има налични всички специалисти, които имат опит и специфични познания в лечението на тези заболявания.
„Преди три години загубихме 15-годишния си син Ники, който страдаше от остеосарком. Минахме целия път на пациента, свързан с това заболяване и установихме, че то е много трудно за диагностициране и лечение. Причината е, че в България няма мултидисциплинарен подход в лечението му, няма ясно разписан път на пациента. Първата стъпка, която направихме, е да съберем цялата информация за заболяването на едно място – www.sarcoma.bg. Втората стъпка беше да създадем общност от пациенти. Това беше нещо, което много ни липсваше докато лекувахме детето си – да се свържем с някой, който минава или вече е минал по този път и знае къде са препъникамъните, с какво трябва да се внимава, кои са тънкостите в лечението, кои са опасните моменти.
Създадохме една затворена Фейсбук група, в която членовете са основно пациенти и близките им. В нея те се свързват, обменят информация помежду си, което е изключително ценно“, споделя Лидия Витанова, председател на сдружение „Заедно срещу саркома“.
