Четвъртък, 24 Септември 2020
27
юли
1
 

Проф. Румен Стефанов:

142 нозологични единици влизат в Списъка на редките на заболявания

Разстройствата от аутистичния спектър ще са специална тема на 7-та Национална конференция за редки болести и лекарства сираци

Сряда, 27 Юли 2016 | 15:08:25 Надежда Ненова
1

Научна сесия, посветена на разстройствата от аутистичния спектър ще бъде за първи път част от Национа

Научна сесия, посветена на разстройствата от аутистичния спектър ще бъде за първи път част от Национална конференция за редки болести и лекарства сираци. Тя ще се проведе на 9-ти и 10-ти септември тази година в Пловдив. „Те споделят много от особеностите на редките болести – оскъдни познания и малко специалисти. И в двата случая по-голямата част от пациентите са деца. И тук говорим за необходимост от мултидисциплинарен подход, персонализирани грижи и активно въвличане на семейството“, каза за Zdrave.net проф. Румен Стефанов, директор на Института за редки болести, декан на Факултета по обществено здраве към МУ-Пловдив и председател на Организационния комитет на конференцията.

„Конкретният повод да включим тази тема в тазгодишната конференция по редки болести е провеждащото се в момента европейско епидемиологично проучване за честотата на разстройствата от аутистичния спектър. Институтът по редки болести в Пловдив ще представи първи резултати от това изследване по време на конференцията през септември“, допълни той.

Основна тема на събитието ще бъдат редките заболявания в светлината на европейските референтни мрежи. Ръководителите на обозначените експертни центрове по редки заболявания у нас ще представят своя опит и актуални новости в областта на диагностиката, лечението и проследяването на редките болести. Сесиите на конференцията ще обхванат актуални теми като експертните центрове и референтни мрежи, регистрите и епидемиологично наблюдение, оценката на здравни технологии за редки болести, персонализираните грижи за пациенти с редки болести.

„Експертните центрове за редки заболявания са лечебни заведения, в които една или повече структури осигуряват комплексно медицинско обслужване на пациенти с конкретно рядко заболяване. Инициативата за обозначаване на такива центрове е изцяло на лечебните заведения, които следва да кандидатстват за такъв статут. За малко повече от година след своето създаване Комисията към МЗ е препоръчала обозначаване на 11 експертни центрове за редки заболявания, ситуирани в София и Варна“, поясни проф. Стефанов.

Експертните центрове за редки заболявания могат да обединяват усилията си и да заявяват обозначението на референтни мрежи за редки заболявания. „Референтната мрежа по група редки заболявания или по редки заболявания с близки или свързани характеристики предоставя възможности за сътрудничество между съставящите я експертни центрове с цел осигуряване на качествена медицинска помощ и подкрепа на пациентите. Ползите както от експертните центрове, така и от референтните мрежи за редки заболявания са значителни за пациентите и техните лекуващи лекари. На първо място се осъществява комплексно мултидисциплинарно обслужване на пациентите, гарантират се непрекъснатост и приемственост на необходимите за пациентите медицински дейности. Осигуряват се координация и сътрудничество между структурите в рамките на лечебното заведение, както и с други лечебни заведения, лица и организации по осигуряване на цялостното обслужване на пациентите. Създават се предпоставки за допълнителни консултации и изследвания и за получаване на обратна информация за пациента от други лечебни заведения“, допълни той.

Проф. Румен Стефанов сподели, че към днешна дата Списъкът на редките заболявания, установени в България, съдържа 142 нозологични единици, а Комисията по редки заболявания е одобрила още около 20 заболявания, които предстои да бъдат добавени към Списъка. „Тук трябва да се отбележи, че списъкът е отворен – той се допълва на текуща основа при подадено заявление и препоръка от Комисията. Списъкът на редките заболявания е пряко обвързан с изграждания в момента от Националния център по обществено здраве и анализи Национален регистър на пациенти с редки заболявания. Експертните центрове и лечебните заведения следва да изпращат и актуализират информацията до Националния регистър за наблюдаваните от тях пациенти със заболявания от Списъка на редките заболявания. По този начин ще се осигурят надеждни епидемиологични данни за тези болести, които в последствие ще улеснят планирането и осъществяването на медицински и здравни грижи за тези пациенти в България“, каза още проф. Стефанов.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
CJek

Живка 08.08.2017 08:58:40

Здравейте. Интересува ме ,синдром на Brook Spiegler към редките заболявания ли е.. Лекува ли се,и ако да ,какви терапии се прилагат. Медикаментозна и хирургична ,или само хирургична . Без да се оборва отвътре това заболяване?


Всичко за коронавируса
За героите в бялo
Още новини
Проф. Ангелов: Бием се с невидим враг, а тази битка се печели само с единение
24.09.2020 14:19:36 Надежда Ненова

Проф. Ангелов: Бием се с невидим враг, а тази битка се печели само с единение

Не се предвижда затягане на мерките. Към настоящия момент ще останат тези мерки, които са в момен ...

Гърция: Лекари протестират срещу недостига на персонал и легла в държавните болници
24.09.2020 13:36:15

Гърция: Лекари протестират срещу недостига на персонал и легла в държавните болници

В Гърция протестират лекари, учители и ученици, оргинизирана е демонстрация пред Министерството н ...




Актуална тема
Над 1000 медици у нас се сблъскаха с коронавируса от началото на пандемията
16.09.2020 17:34:26 Невена Попова

Над 1000 медици у нас се сблъскаха с коронавируса от началото на пандемията

Вече половин година светът живее под знака на пандемията COVID-19. Милиони преобърнати човешки съ ...

С вещици и плашила - напред срещу ваксина за COVID-19
11.05.2020 17:43:05 Невена Попова

С вещици и плашила - напред срещу ваксина за COVID-19

В дните, когато целият свят е обърнал поглед към научните лаборатории в очакване на резултати, ко ...

Доброто може да бъде заразно – не като вируса, по-силно от него
16.03.2020 15:50:55 Невена Попова

Доброто може да бъде заразно – не като вируса, по-силно от него

Тези дни злото ни връхлетя изведнъж и парализира сетивата на всички и на всеки. Стрелките на часо ...

Лъжичките катран в меда или упреците, когато е спасен човешки живот
10.08.2019 10:14:58 Надежда Ненова

Лъжичките катран в меда или упреците, когато е спасен човешки живот

В края на миналия месец лекари от две болници спасиха живота на свой колега, получил масивна бело ...