В периода 22-29 април 2023 г. Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” традиционно ще бъде част от мероприятията, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), в партньорство с Международната фондация „Джефри Модел” (Jeffrey Model Centers Network). Това съобщиха от лечебното заведение. Институции, бизнес- и неправителствени организации от цял свят обединяват усилия в различни инициативи за популяризиране на първичните имунодефицитни заболявания, призовавайки пациентите, членовете на техните семейства и приятели също да партнират в тях.
В периода 24-28 април ще се проведат безплатни прегледи на деца и възрастни, след предварително записване на телефон 0877 570898 от 9 до 12.00 ч. Консултациите ще се провеждат от 11.00 до 12.30 ч. в Клиниката по клинична имунология (за лица над 18 г.) и в Клиниката по педиатрия на УМБАЛ „Александровска“ (за деца и юноши до 18 г.). Препоръчително е при тях да е проявен някой от белезите, насочващи за наличие на имунен дефицит:
- Четири или повече отита в рамките на 1 година
- Две или повече сериозни инфекции на синусите в рамките на 1 година
- Приложение на антибиотици за два или повече месеца с незадоволителен ефект
- Две или повече пневмонии в рамките на 1 година
- Забавено физическо развитие при новородени и малки деца
- Рецидивиращи дълбоки кожни абсцеси или абсцеси на вътрешни органи
- Персистираща млечница/кандидоза на устната кухина или кожна гъбична инфекция
- Необходимост от прилагане на интравенозни антибиотици за саниране на инфекцията
- Две или повече инфекции на вътрешни органи, включително септицемия (сепсис, отравяне на кръвта)
- Анамнеза за наличие на първичен имунен дефицит в семейството
Екипът на Експертния център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” стартира и срещи с представители на Националното сдружение на общопрактикуващите лекари с цел по-висока осведоменост на членовете му за разпознаване на заболяванията в тази група и за подобряване процесите на ранна диагностика и профилактика при пациенти с ПИД и техните семейства.
ПИД включват над 300 редки заболявания, при които има нарушение в структурата и/или функцията на определени звена от имунната система. Тези заболявания се причиняват от генетични дефекти, някои от които са наследствени. Пациентите с ПИД обикновено са по-податливи на инфекции, които са по-чести от обичайното, могат да бъдат особено тежки и трудно поддаващи се на лечение.
В сравнение със световните данни, у нас честотата на ПИД е 2,7 на 100 000 жители, което е значително по-ниско ниво от това от повечето европейски страни. Причината е, че около 70% от пациентите с ПИД по света са недиагностицирани, дори в страни с опит и установени традиции в диагностиката и лечението им. България също не прави изключение, затова са приети критерии за бърза и надеждна диагностика.
В Националният регистър фигурират 203-ма пациенти с доказан първичен имунен дефицит, като от тях с малък процент преобладават мъжете, а около 55% са деца. От началото на годината има 3 новодиагностицирани. Всички пациенти с ПИД получават навременна и адекватна терапия безплатно и се обгрижват от специалистите, работещи в Експертния център по редки болести – Първични имунни дефицити на УМБАЛ „Александровска“ и във Функционалния експертен център „Джефри Модел“. Подробна информация относно имунните дефицити гражданите могат да получат по няколко начина:
facebook: Първични имунни дефицити PID Center-Bulgaria, тел.: 0877570898,
e-mail: bgpidceter@gmail.com
Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД) е глобална инициатива под надслов „Тествай. Диагностицирай. Лекувай“. Всички активности са насочени към информираност на обществото и застъпничество за ранно диагностициране и равен достъп до лечение на ПИД в световен мащаб. Традиционно се провежда в периода 22-29 април, като мотото тази година е: „Прилагане на международния опит и знания в областта, за по-добра грижа към пациентите с първични имунодефицити (ПИД)“. Повече за Световната седмица на ПИД можете да видите тук: www.worldpiweek.org
