Хората с редки болести трябва да бъдат приоритетно ваксинирани. Такава позиция изразиха от Българската Хънтингтън Асоциация.
„Смъртността от COVID-19 при хората с редки болести достига до 100%. Тази уязвима група беше неглижирана за пореден път и много пациенти изгубиха живота си“, посочи Наталия Григорова, председател на асоциацията. От там допълват, че от началото на пандемията много пациенти с редки болести са загубили живота си, сред които такива с болест на Бехчет, атаксия на Фридрайх, фамилна амилоидна полиневропатия и пулмонална хипертония
В позицията си от Асоциацията припомнят, че още в началото на пандемията през 2020 година са входирали становище до Министерството на здравеопазването, с което настояват за изготвяне на Ръководство за превенция и лечение на хора с редки болести заразени с COVID-19. Отговор обаче не е последвал, поради което днес от там са входирали нова препоръка към МЗ относно спешността на включването на хората застегнати от редки болести в приоритетните групи за ваксиниране и осигуряването им на равен достъп до ваксинация. Откриването на „зелени коридори“ от понеделник до четвъртък не е достатъчно, за да гарантира равнопоставения достъп до ваксини на хората с тежки хронични и редки заболявания. Тяхното ваксиниране следва да бъде планувано и извършвано според план за ваксиниране на най- уязвимите групи, смятат от Българската Хънтингтън Асоциация.
Те припомнят, че най-голямата организация за редки болести - EURORDIS призовава правителствата в цяла Европа да определят приоритетите на хората със съпътстващи заболявания и редки болести, както и на техните грижещи се лица, в националните стратегии за ваксиниране срещу COVID-19, като осигурят приобщаващ и основан на факти процес на ваксинация.
Според асоциацията в България не е бил изготвен работещ национален план за ваксинация.
Хората с редки заболявания са изложени на повишен личен риск от излагане на инфекция чрез директен контакт с техните болногледачи, медицински специалисти и други пациенти в здравните заведения, които посещават или чиито грижи използват в дома си. Бързовъзникващите варианти на инфекция с COVID-19 показват повишена честота на предаване и заразяване, представляващи предизвикателство и заплаха за уязвимите популации, включително хората с редки заболявания, допълват от там.
Те призовават здравните власти в България незабавно да изготвят работещ Национален план за ваксинация, както и да включат хората с редки заболявания и лицата, които се грижат за тях, като рискова популация от COVID-19 в списъци с приоритетни ваксинации. Друго тяхно искане е прилагане на препоръките на 24-те Европейски референтни мрежи за редки болести относно приоритетите и противопоказанията за ваксинация срещу хора с редки заболявания COVID-19. В тази връзка напомнят и че в България има одобрени от Комисията по редки болести и функциониращи редица експертни центрове - членове на Европейските референтни мрежи.
От асоциацията настояват и за включване на пациентските организации в процеса на вземане на решения и дейностите на политическо и програмно ниво, за да се осигури етичен и прозрачен процес за пациентите и населението.
„Липсата на работещ национален план за ваксинация доведе до повишена смъртност сред най-уязвимите групи от населението – хората с редки и хронични заболявания. Навременната и точна информация и ясната стратегия за предпазване на най-уязвимите трябва да е приоритет на здравните власти по време на пандемия. Неглижирането на високата смъртност вследствие на COVID-19, сред хората с редки болести е варварщина“, категорична е председателката на Българската Хънтингтън Асоциация.
В заключение от заявяват, че липсата на каквото и да е било приоритизиране на редките болести в здравните стратегии и мерки против пандемията показват ясно неглижиране на уязвимостта на стотиците хиляди живеещи с редки болести в България.
