В периода 26-29 април 2022г., Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” традиционно ще бъде част от мероприятията, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), по инициатива на Международната фондация „Джефри Модел” (Jeffrey Model Centers Network), съобщиха от лечебното заведение.
На 26.04.2022г. от 10.00 до 15.00ч. в Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки ще се проведе „Ден на отворените врати“ за журналисти и граждани, които ще имат възможността да се информират по всички въпроси, свързани с доказването и лечението на ПИД.
Всяка година Световната седмица на първичните имунни дефицити стартира с едновременно пускане на хиляди балони по целия свят, символизиращи новодиагностицирани пациенти с ПИД. Балоните са израз на единството и отдадеността на хората, ангажирани с превенцията, диагностиката и лечението на имунодефицитните състояния. Те ще бъдат пуснати на 26.04.2022г. в 12.00ч. пред Клиниката по клинична имунология от екипа ѝ, от представители на Българската асоциация на хора с ПИД и на Националния алианс на хората с редки болести.
В дните 27, 28 и 29 април от 11.00ч до 14.00ч. деца и юноши (до 18 годишна възраст) със съмнение за имунен дефицит ще бъдат консултирани безплатно и без направления от педиатър и клиничен имунолог в Клиника по клинична имунология с банка за стволови клетки, след предварително записване на тел. 0877 570898.
Препоръчително е при тях да е проявен някой от белезите, насочващи за наличие на имунен дефицит: четири или повече отита в рамките на 1 година; Две или повече сериозни инфекции на синусите в рамките на 1 година; Приложение на антибиотици за два или повече месеци с незадоволителен ефект; Две или повече пневмонии в рамките на 1 година/ 1 пневмония за година при възрастни; Забавено физическо развитие при новородени и малки деца; Рецидивиращи дълбоки кожни абсцеси или абсцеси на вътрешни органи; Персистираща млечница/кандидоза на устната кухина или кожна гъбична инфекция; Необходимост от прилагане на интравенозни антибиотици за саниране на инфекцията; Две или повече инфекции на вътрешни органи, включително септицемия (сепсис, отравяне на кръвта); Хронична диария с редукция на тегло; Повтарящи се вирусни инфекции; Анамнеза за наличие на първичен имунен дефицит в семейството.
ПИД включват над 300 редки заболявания, при които има нарушение в структурата и/или функцията на определени звена от имунната система. Тези заболявания се причиняват от генетични дефекти, някои от които са наследствени. Пациентите с ПИД обикновено са по-податливи на инфекции, които са по-чести от обичайното, могат да бъдат особено тежки и трудно поддаващи се на лечение.
Около 70% от пациентите с ПИД по света са недиагностицирани, дори в страни с опит и установени традиции в диагностиката и лечението им. България също не прави изключение, затова са приети критерии за бърза и надеждна диагностика. Основна цел на Експертния център на УМБАЛ „Александровска“ е да осигури съвременни, качествени и достъпни грижи за хората с ПИД.
Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД) е глобална инициатива под надслов „Тествай. Диагностицирай. Лекувай“. Всички активности са насочени към информираност на обществото и застъпничество за ранно диагностициране и равен достъп до лечение на ПИД в световен мащаб. Традиционно се провежда в периода 22-29 април, като мотото тази година е: „Могат да бъдат спасени животи“. Инициативите са отворени за журналисти и граждани.
Повече за Световната седмица на ПИД тук: www.worldpiweek.org
