Петък, 04 Декември 2020
28
февр
 

Седем от 13-те ни центъра за редки болести влизат в Европейските референтни мрежи

Изграждането на регистър на редките болести е първа стъпка към истинската персонифицирана медицина, каза проф. Хинков

Вторник, 28 Февруари 2017 | 15:08:25 Надежда Ненова


7000 са редките болести в света, а само за около 200 от тях има специфично лечение. Това каза зам.-м

7000 са редките болести в света, а само за около 200 от тях има специфично лечение. Това каза зам.-министърът на здравеопазването д-р Атанас Кундурджиев на пресконференция във връзка с Деня на редките болести, който се отбелязва днес.

Министерството на здравеопазването се е ангажирало да осигури комплексност, за да могат да бъдат обхванати всички, страдащи от редки заболявания, и същевременно диференциран подход, тъй като всеки болен се нуждае от специално отношение, информира той.

Зам.-министърът посочи като един от най-големите успехи на МЗ е скрининговите програми, като отбелязва, че от 2008 г. се прави специален скрининг на новородени за редки заболявания. За миналата година са обхванати всички новородени, информира д-р Кундурджиев и посочи, че на децата, при които е установено заболяване, може веднага да бъде започнато лечение. Прави се скрининг и на бременни жени, като само за миналата година, са обхванати повече от 24 500 жени или с 8% повече от 2015 година.

В България са създадени 13 експертни центъра за редки заболявания, като седем от тях са включени в Европейските референтни мрежи, на които ще бъде даден официален старт следващата седмица във Вилнюс, съобщи още той.

„Тези центрове са освен за лечение и проследяване на заболяванията, и за клинични изследвания. Страната ни е определена за Център за обучение на специалисти в Югоизточна Европа за болестта фамилна амилоидна полиневропатия. България е на пето място в Европейския съюз по носители на заболяването, като най-засегнатите области от него са Благоевградска и Кюстендилска. В момента на лечение са 110 болни, установени са 100 носители, а 50 болни са на лечение“, каза проф. Ивайло Търнев, ръководител на експертен център.

Заради необходимостта от клинични изследвания и мултидисциплинарно наблюдение експертните центрове се намират в тези университетски болници, които отговарят на всички изисквания. „Оценката, която получихме от одитната комисия на Европейските референтни мрежи, е по-висока от нашата собствена. До този момент само един център е получил отказ да бъде включен в мрежите“, каза още проф. Търнев.

Към този момент единственият проблем пред ефективната комуникация с центровете в Европейските референтни мрежи е липсата на електронно здравеопазване у нас. По този повод директорът на НЦОЗА проф. Христо Хинков обяви, че регистърът на редките болести у нас вече е в процес на изграждане и се очаква да бъде напълно готов след 30 април тази година. „Не трябва да се бърка регистърът за редки болести със списък със заболявания с кодове. Той ще бъде персонифициран и ще включва история на заболяването и проследяването му. За нуждите на статистиката обаче личните данни ще бъдат заличавани. Изграждането на регистъра е първата стъпка към истинската персонифицирана медицина“, каза проф. Хинков.

Денят на редките болести се чества за 10-та поредна година както у нас, така и в страните от ЕС. Инициативи за отбелязване на световния ден ще се проведат в повече от 17 града от цялата страна. Тази година той беше отбелязан с пускане на балони и вдигане на ръце в подкрепа на засегнатите пациенти едновременно в цяла Европа - в 12.00 ч. централно европейско време, 13 – българско.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
$wuh


Всичко за коронавируса
За героите в бялo
Още новини
Почина д-р Стоянка Секлемова
04.12.2020 16:19:25

Почина д-р Стоянка Секлемова

Медицинското съсловие и пациентите изгубиха още един лекар, съобщи БТА. С COVID-19 не успя да се ...

 Закриват 28 специализирани институции за хора с психични разстройства
04.12.2020 15:57:17

Закриват 28 специализирани институции за хора с психични разстройства

28 специализирани институции за хора с психични разстройства и с умствена изостаналост ще бъдат з ...




Актуална тема
За философията на нашенеца и умората от коронакризата
19.10.2020 17:11:09 Невена Попова

За философията на нашенеца и умората от коронакризата

Днес е денят, отреден в календара за празник на българските лекари. По зла ирония на съдбата обач ...

Над 1000 медици у нас се сблъскаха с коронавируса от началото на пандемията
16.09.2020 17:34:26 Невена Попова

Над 1000 медици у нас се сблъскаха с коронавируса от началото на пандемията

Вече половин година светът живее под знака на пандемията COVID-19. Милиони преобърнати човешки съ ...

С вещици и плашила - напред срещу ваксина за COVID-19
11.05.2020 17:43:05 Невена Попова

С вещици и плашила - напред срещу ваксина за COVID-19

В дните, когато целият свят е обърнал поглед към научните лаборатории в очакване на резултати, ко ...

Доброто може да бъде заразно – не като вируса, по-силно от него
16.03.2020 15:50:55 Невена Попова

Доброто може да бъде заразно – не като вируса, по-силно от него

Тези дни злото ни връхлетя изведнъж и парализира сетивата на всички и на всеки. Стрелките на часо ...