Утре в „Александровска“ болница, в специално оборудван за целта кабинет, екип начело с проф. Ивайло Търнев ще постави първата инжекция с животоспасяващото лекарство „Спинраза“ на 15-годишния Александър, който кандидатства през Фонда за лечение на деца, преди неговото закриване.
Това съобщиха от Сдружението на пациентите със Спинална мускулна атрофия. Подготовката за поставянето на първата инжекция в България ще започне сутринта. Очаква се около обяд процесът да бъде финализиран и лекарството поставено.
„Това е голяма новина за болните от коварното заболяване. В България започва лечението на СМА две години, след като то бе одобрено от Европейската Агенция по Лекарствата, и след като почти всички европейски страни вече го правят. Но по-добре късно, отколкото никога. Важното е това да не ни успокоява, а да ни даде нови сили за да продължим битката за живот докрай – до пълното реимбурсиране от НЗОК на лечението за всички пациенти, не само на децата“, пишат още от Сдружението.
„Благодарим и на хората, които бяха съпричастни към проблемите ни: зам.-министърът на здравеопазването д-р Бойко Пенков, началникът на неврологичната клиника към УМБАЛ “Александровска“ проф. Ивайло Търнев, управителят на НЗОК д-р Дечо Дечев, д-р Георги Деянов, директор на закрития Център Фонд за лечение на деца. Благодарим и на ръководството на УМБАЛ “Александровска“!“, допълват от пациентската организация.
МЗ: Децата със Спинална мускулна атрофия ще бъдат лекувани у нас със Спинраза
19.04.2019 11:35:24Дадоха разрешение за лечение на деца със Спинраза в България
18.04.2019 14:38:00Спиналната мускулна атрофия вече е в списъка на редките заболявания
16.01.2019 16:09:23