Понеделник, 19 Август 2019
14
авг
 

Пловдив събира пациенти, асоциации и експерти на конференция за редките болести

Сряда, 14 Август 2019 | 10:55:04


Около 400 000 души В България са засегнати от редки заболявания, показват данни на Института за редки болести. Все повече лекари търсят специализирана информация за симптомите и проявленията на този тип заболявания, а ранната диагностика е един от най-

Около 400 000 души В България са засегнати от редки заболявания, показват данни на Института за редки болести. Все повече лекари търсят специализирана информация за симптомите и проявленията на този тип заболявания, а ранната диагностика е един от най-важните фактори за тяхното лечение.

В периода 13-15 септември 2019 г. в Пловдив предстои Десетата национална конференция за редки болести и лекарства сираци, чиято цел е да събере на едно място пациенти, асоциации и експерти от медицинската и фармацевтичната общност. Форумът се провежда ежегодно и предоставя платформа за информираност за редките заболявания сред специализирана медицинска аудитория и широката общественост.

Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2 000 души. Смята се, че около 6% от българите страдат от редки заболявания. У нас най-често срещани са муковисцидозата, таласемията, хемофилия, мускулни дистрофии, пулмонална хипертония и др. В повечето случаи причината за тях е генетична. Терапията обикновено е поддържаща, но значително повишава качеството и продължителността на живота. Редовното лечение позволява на голяма част от пациентите да учат, работят и допринасят за обществото.

Мащабна европейска програма, съфинансирана от държавите-членки на ЕС, ще работи за по-бързо диагностициране на редките заболявания и за развитие на методите за лечение. Европейската съвместна програма за редки болести (European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD)) стартира в началото на тази година и разполага с 5-годишен бюджет от над 100 млн. евро за провеждане на изследвания и за укрепване на научната инфраструктура в областта на редките заболявания. Тя се координира от Френския национален институт за здравни и медицински изследвания (INSERM) в Париж и е в синхрон с препоръката на Съвета на ЕС (2009/С 151/02). В нея изследванията в сферата на редките болести се определят като област с особено голям потенциал за развитие чрез сътрудничество на европейско и международно равнище.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
K1Wg


Още новини
С до 10 000 лв. ще бъдат глобявани аптеките, извън системата за верификация на лекарствата
19.08.2019 17:10:10 Надежда Ненова

С до 10 000 лв. ще бъдат глобявани аптеките, извън системата за верификация на лекарствата

Аптеките, които са останали извън системата за верификация на лекарствата, ще бъдат наказвани с и ...

Забраняват на болниците да изискват или приемат доплащане
19.08.2019 16:12:38 Надежда Ненова

Забраняват на болниците да изискват или приемат доплащане

Забраняват на изпълнителите на медицинска помощ да изискват или приемат доплащане за оказваната и ...




Актуална тема
Лъжичките катран в меда или упреците, когато е спасен човешки живот
10.08.2019 10:14:58 Надежда Ненова

Лъжичките катран в меда или упреците, когато е спасен човешки живот

В края на миналия месец лекари от две болници спасиха живота на свой колега, получил масивна бело ...

Кръглата маса и моделът „Ананиев“ (Обзор)
16.07.2019 17:33:30 Надежда Ненова

Кръглата маса и моделът „Ананиев“ (Обзор)

Повече здравни фондове ще разпределят парите, с които в момента борави НЗОК. Запазва се и доплаща ...

Безвъзмездното кръводаряване - възможно ли е наистина у нас?
22.01.2019 10:18:42 Надежда Ненова

Безвъзмездното кръводаряване - възможно ли е наистина у нас?

„Имате ли нужда от кръв?“ и „Предлагам изгодно!“ Това са два въпроса, кои ...

Пълно прекрояване на системата през Закона за бюджета на НЗОК предлагат управляващите
15.10.2018 18:31:56 Ирина Пекарева

Пълно прекрояване на системата през Закона за бюджета на НЗОК предлагат управляващите

Повсеместно прекрояване на здравната система планират управляващите. В огромната си част променит ...