Неделя, 08 Декември 2019
03
дек
1
 

Пациенти с рядко заболяване настояват да бъдат признати правата им

У нас няма регистър на болните с кисти на Тарлов, болестта не е включена при освидетелстване от ТЕЛК-комисия

Вторник, 03 Декември 2019 | 16:39:42
1

Пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ огласиха инициатива, с която настояват да бъдат включени официално в категорията на боледуващите от редки болести и да получат полагащите им се специфични грижи и лечение, съобщ

Пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ огласиха инициатива, с която настояват да бъдат включени официално в категорията на боледуващите от редки болести и да получат полагащите им се специфични грижи и лечение, съобщи БНР. Те са публикували петиция до широката общественост и медицинските специалисти, в която призовават за подкрепа за признаването на заболяването им като рядка болест и в България. Всеки, който желае, може да ни подкрепи, като подпише петицията до 31 януари следващата година, обяснява Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти.

Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити кисти на Тарлов, 95% от пациентите са жени. Засега у нас са диагностицирани 36 болни.

По думите на Моника Маринова, проблемите на тази група пациенти са няколко: невролозите не са наясно със заболяването и не разпознават симптомите му, а неврохирурзите го неглижират и отхвърлят. От друга страна, има некомпетентност и по отношение на образната диагностика – неразчитане и описване на Тарловите кисти, смята Моника Маринова. Няма и подготвени рехабилитатори, които да поемат обслужването на пациентите във възстановителния период след операция, смята още тя.    

Много съществен проблем е липсата на регистър в здравното министерство и НЗОК на Тарловите пациенти, както и фактът, че при освидетелстване в ТЕЛК болестта не се включва в експертната оценка, защото не е призната в България като рядко заболяване, допълва Моника Маринова.

Близо 1000 подписа са вече събрани, като най-много са подкрепилите петицията  от София, Стара Загора и Варна.

 



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
nXg1

Моника Маринова 04.12.2019 11:13:09

Линк към петицията ни https://active.framar.bg/%D0%BF%D0%B5%D1%82%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%B8/%D0%BF%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%81-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5-%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%BD%D0%B5%D0%B2%D1%80%D0%B0%D0%BB%D0%BD%D0%B8-%D0%BA%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B8-%D0%BD%D0%B0-%D1%82%D0%B0%D1%80%D0%BB%D0%BE%D0%B2-%D0%B4%D0%B0-%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B0%D1%82-%D0%B4%D0%B0-%D1%81%D0%B5-%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%83%D0%B2%D0%B0%D1%82-%D1%83%D1%81%D0%BF%D0%B5%D1%88%D0%BD%D0%BE-%D0%B8-%D0%B4%D0%B0-%D0%B1%D1%8A%D0%B4%D0%B5-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%BE-%D0%BA%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE-%D0%B8-%D0%B2-%D0%B1%D1%8A%D0%BB%D0%B3%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%8F?fbclid=IwAR2s7fOGdIZWYN6sGU4mb9OlUPfNV5mKBMVlnKaFCl2HKr-Yd010Fwqeznk


Още новини
Проф. Иван Костов стана „Лекар на годината-София“
07.12.2019 11:14:07 Надежда Ненова

Проф. Иван Костов стана „Лекар на годината-София“

Директорът на „Майчин дом“ проф. Иван Костов стана „Лекар на годината“ 20 ...

СЗО: 140 000 са починалите от морбили в света през 2018 г.
07.12.2019 10:53:31

СЗО: 140 000 са починалите от морбили в света през 2018 г.

Повече от 140 000 души по света са починали от морбили през 2018 г., сочат последните данни на Св ...




Актуална тема
Лъжичките катран в меда или упреците, когато е спасен човешки живот
10.08.2019 10:14:58 Надежда Ненова

Лъжичките катран в меда или упреците, когато е спасен човешки живот

В края на миналия месец лекари от две болници спасиха живота на свой колега, получил масивна бело ...

Кръглата маса и моделът „Ананиев“ (Обзор)
16.07.2019 17:33:30 Надежда Ненова

Кръглата маса и моделът „Ананиев“ (Обзор)

Повече здравни фондове ще разпределят парите, с които в момента борави НЗОК. Запазва се и доплаща ...

Безвъзмездното кръводаряване - възможно ли е наистина у нас?
22.01.2019 10:18:42 Надежда Ненова

Безвъзмездното кръводаряване - възможно ли е наистина у нас?

„Имате ли нужда от кръв?“ и „Предлагам изгодно!“ Това са два въпроса, кои ...

Пълно прекрояване на системата през Закона за бюджета на НЗОК предлагат управляващите
15.10.2018 18:31:56 Ирина Пекарева

Пълно прекрояване на системата през Закона за бюджета на НЗОК предлагат управляващите

Повсеместно прекрояване на здравната система планират управляващите. В огромната си част променит ...