Забавената диагноза и усложненият достъп до лечение – основни проблеми пред пациентите с ревматологични заболявания
Основните предизвикателства сред пациентите с ревматологични заболявания в България са забавянето на диагнозата и усложнения достъп до лечение, както и липсата на адекватна и навременна комуникация с лекуващите лекари. Това става ясно от онлайн проучване, проведено сред 500 пациенти в периода януари-февруари. Данните се оповестяват по повод Седмицата за информираност за ревматичните заболявания, която се провежда от 11 до 18 май.
Организатор на инициативата е Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ). С нея от ОПРЗБ искат да насочат вниманието на обществото и институциите към проблемите на хората с ревматични заболявания, които заради пандемията са имали още по-труден достъп до диагностика и лечение.
От проучването става ясно, че при 66 % от пациентите са нужни над 5 годин, за да се диагностицира заболяване като болест на Бехтерев, 65 % от анкетираните имат затруднения в достъпа до лечение, 73% споделят, че заболяването влияе негативно на работата им , 55% разкриват, че заболяването пречи на интимния им живот. При 47% от пациентите с болест на Бехтерев заболяването оказва негативно влияние върху семейния им живот, а при пациентите с ревматоиден артрит и псориатичен артрит този процент е съответно 54% и 46%.
Цялото проучване ще се публикува под формата на инфографики през информационната седмица на страницата на организацията във Фейсбук.
В България хората с ревматични заболявания са около 100 000 души, като около 30 000 са тези с болест на Бехтерев и близо 70 000 с ревматоиден артрит. Ревматологичните заболявания са хронични, от тях боледуват и двата пола, като съотношението мъже-жени е 40% към 60%. При този тип заболявания болката е ежедневие, ако пациентът не се лекува адекватно. Грешно е схващането, че от тях се разболяват хора над определена възраст. Напротив, могат да се появят при всеки, дори и при деца, посочват специалистите.
Поставянето на диагноза възможно най-рано е от изключителна важност за доброто контролиране на ревматичните заболявания, с което пряко се влияе на качеството на живот на пациентите и трудоспособността им.
Затрудненията у нас най-често са свързани до достъпа до съвременна биологична терапия, която се използва при тежките форми на заболяванията. В момента у нас едва 8 000 пациенти са на биологична терапия, а България е единствената страна в целия Европейски съюз, в която пътят на хронично болните пациенти до лечение е толкова усложнен.
В първия ден на „Седмица за информираност за ревматичните заболявания“ ОПРЗБ изпрати отворено писмо до институциите, в което пациентите подчертават, че вярват, че ще бъде обърнато „внимание на проблемите на над 100 000 души в България, които ежедневно се борят с постоянната болка и увреждане, причинени от хроничните ревматични заболявания“. „Поставянето на диагноза възможно най-рано е от изключителна важност за доброто контролиране на ревматичните заболявания, с което пряко се влияе на качеството на живот на пациентите, а оттам и върху трудоспособността им, като може да се стигне и до трайна инвалидизация“, посочват от там. В писмото си от организацията допълват, че особено в ситуацията на пандемия трябва да се намери начин да се улесни пътят на пациента до лечение, без да се налага той да пътува из цялата страна, както и лекарите в Експертните комисии да получават достойно заплащане за експертизата си. Според тях пациентите биха могли да преглеждат пациента чрез телемедицина, както и онлайн да проверяват документите и изследванията му. Същевременно основната грижа за лечението и проследяването на пациента да имат лекуващите лекари, както на практика е и в момента.
Като част от инициативата тази година през май и юни ще бъдат проведени и практически уебинари на теми:
- „Лечение и диагностика на псориатичния артрит“ ;
- „Ремисията при ревматоиден артрит – мисията(не)възможна“ ;
- ,‚Диагностика и лечение на болест на Бехтерев“
- „Ревматоиден артрит – как да живеем пълноценно с хронично заболяване“;
- „Път за получаване на скъпоструващо лечение при ревматоиден артрит, болест на Бехтерев, псориатичен артрит“.
Колко по-бърз! На запад чакат с години за ревматолог.