Вторник, 22 Септември 2020
09
септ
 

Владимир Томов:

Имаме най-добрата нормативна уредба за редки болести

Петък, 09 Септември 2016 | 15:08:25


„Промените, които настъпиха в последните години по отношение на редките болести, са революционни и по

„Промените, които настъпиха в последните години по отношение на редките болести, са революционни и поставят нашата страна в челото на тези, които се справят на високо ниво. В момента имаме нормативна уредба, която може да бъде за пример във всяка европейска страна“, каза пред БНР Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести.

„Важното в момента е да използваме максимално т. нар. "нова нормативна база" по отношение на редките болести, която регламентира регистрите на заболяванията и регистрацията на експертни центрове по редки болести“, каза още Томов.

„Чрез регистъра се обхваща целият процес на обгрижване на хората, засегнати от редки болести, тъй като в него се съдържа информация не само за съответното заболяване, но и за начините, по които се лекува, най-новите методи, броят на хората, засегнати от заболяването и така може да се планира най-доброто лечение. Този регистър е динамичен, във времето ще бъде постоянно в развитие. Реално се очаква се да се видят резултати след около 2 години работа на Комисията по редки болести, тъй като изисква време“, поясни той.

Владимир Томов допълни, че очакванията са във всяка една болница, която има отношение към редките болести, да има такива центрове. В момента има в Александровска болница, във Варна и в Пловдив.

Статистиката показва, че около 5% от българите страдат от някакво рядко заболяване, но това зависи кога ще бъде поставена диагнозата. Понякога диагностицирането прехвърля 30 години, естествено, когато заболяването се развива достатъчно бавно, отбеляза още Томов.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
RYQh


Всичко за коронавируса
За героите в бялo
Още новини
Възрастна жена даде 6600 лв. за „ваксина срещу коронавирус“
21.09.2020 17:11:40

Възрастна жена даде 6600 лв. за „ваксина срещу коронавирус“

Възрастна жена е дала 6600 лв. на телефонни измамници за „ваксина срещу коронавирус“ ...

Франция ще си осигурява ваксина срещу COVID-19 чрез механизмите на ЕС, а не чрез СЗО
21.09.2020 16:42:16

Франция ще си осигурява ваксина срещу COVID-19 чрез механизмите на ЕС, а не чрез СЗО

Франция няма да купува дози ваксина срещу COVID-19 чрез схемата COVAX на СЗО, съобщи Агенция Ройт ...




Актуална тема
Над 1000 медици у нас се сблъскаха с коронавируса от началото на пандемията
16.09.2020 17:34:26 Невена Попова

Над 1000 медици у нас се сблъскаха с коронавируса от началото на пандемията

Вече половин година светът живее под знака на пандемията COVID-19. Милиони преобърнати човешки съ ...

С вещици и плашила - напред срещу ваксина за COVID-19
11.05.2020 17:43:05 Невена Попова

С вещици и плашила - напред срещу ваксина за COVID-19

В дните, когато целият свят е обърнал поглед към научните лаборатории в очакване на резултати, ко ...

Доброто може да бъде заразно – не като вируса, по-силно от него
16.03.2020 15:50:55 Невена Попова

Доброто може да бъде заразно – не като вируса, по-силно от него

Тези дни злото ни връхлетя изведнъж и парализира сетивата на всички и на всеки. Стрелките на часо ...

Лъжичките катран в меда или упреците, когато е спасен човешки живот
10.08.2019 10:14:58 Надежда Ненова

Лъжичките катран в меда или упреците, когато е спасен човешки живот

В края на миналия месец лекари от две болници спасиха живота на свой колега, получил масивна бело ...