Петък, 04 Декември 2020
09
септ
 

Владимир Томов:

Имаме най-добрата нормативна уредба за редки болести

Петък, 09 Септември 2016 | 15:08:25


„Промените, които настъпиха в последните години по отношение на редките болести, са революционни и по

„Промените, които настъпиха в последните години по отношение на редките болести, са революционни и поставят нашата страна в челото на тези, които се справят на високо ниво. В момента имаме нормативна уредба, която може да бъде за пример във всяка европейска страна“, каза пред БНР Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести.

„Важното в момента е да използваме максимално т. нар. "нова нормативна база" по отношение на редките болести, която регламентира регистрите на заболяванията и регистрацията на експертни центрове по редки болести“, каза още Томов.

„Чрез регистъра се обхваща целият процес на обгрижване на хората, засегнати от редки болести, тъй като в него се съдържа информация не само за съответното заболяване, но и за начините, по които се лекува, най-новите методи, броят на хората, засегнати от заболяването и така може да се планира най-доброто лечение. Този регистър е динамичен, във времето ще бъде постоянно в развитие. Реално се очаква се да се видят резултати след около 2 години работа на Комисията по редки болести, тъй като изисква време“, поясни той.

Владимир Томов допълни, че очакванията са във всяка една болница, която има отношение към редките болести, да има такива центрове. В момента има в Александровска болница, във Варна и в Пловдив.

Статистиката показва, че около 5% от българите страдат от някакво рядко заболяване, но това зависи кога ще бъде поставена диагнозата. Понякога диагностицирането прехвърля 30 години, естествено, когато заболяването се развива достатъчно бавно, отбеляза още Томов.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
qgBE


Всичко за коронавируса
За героите в бялo
Още новини
Премиерът: Най-добрите експерти трябва да отговорят на въпросите за ваксините
04.12.2020 13:36:00

Премиерът: Най-добрите експерти трябва да отговорят на въпросите за ваксините

Изпълняваме нашия ангажимент и в срок приемаме Националния план за ваксиниране срещу COVID-19. Ст ...

БЛС до Борисов: Искаме гаранция, че догодина усилията на българските медици ще са оценени и подкрепени
04.12.2020 13:17:59

БЛС до Борисов: Искаме гаранция, че догодина усилията на българските медици ще са оценени и подкрепени

БЛС настоява за спешна среща с премиера Борисов, заради притеснение, че догодина няма да може да ...




Актуална тема
За философията на нашенеца и умората от коронакризата
19.10.2020 17:11:09 Невена Попова

За философията на нашенеца и умората от коронакризата

Днес е денят, отреден в календара за празник на българските лекари. По зла ирония на съдбата обач ...

Над 1000 медици у нас се сблъскаха с коронавируса от началото на пандемията
16.09.2020 17:34:26 Невена Попова

Над 1000 медици у нас се сблъскаха с коронавируса от началото на пандемията

Вече половин година светът живее под знака на пандемията COVID-19. Милиони преобърнати човешки съ ...

С вещици и плашила - напред срещу ваксина за COVID-19
11.05.2020 17:43:05 Невена Попова

С вещици и плашила - напред срещу ваксина за COVID-19

В дните, когато целият свят е обърнал поглед към научните лаборатории в очакване на резултати, ко ...

Доброто може да бъде заразно – не като вируса, по-силно от него
16.03.2020 15:50:55 Невена Попова

Доброто може да бъде заразно – не като вируса, по-силно от него

Тези дни злото ни връхлетя изведнъж и парализира сетивата на всички и на всеки. Стрелките на часо ...