Боряна Ботева е председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания и председател на Сдружението за развитие на българското здравеопазване, което получи национално представителство в началото на април 2021 г. Разговаряме с г-жа Ботева по повод Седмицата за информираност на ревматичните заболявания (11 - 18 май).
Г-жо Ботева, обществото или пациентите целите да информирате в Седмицата за информираност на ревматичните заболявания?
Стремежът ни е обществото като цяло да научи повече за ревматичните заболявания, както е информирано за онкологичните или за сърдечносъдовите заболявания. Защото честотата на ревматологичните заболявания е много голяма и никой не е застрахован, че няма да го засегнат. Но когато човек е информиран, поне ще знае какъв лекар да потърси - веднага да поиска консултация с ревматолог, вместо да се лута между кабинетите на невролози, ортопеди, нефролози и др.
Избройте най-общо симптомите, които трябва да насочат хората към ревматолог?
Симптоматиката е различна при различните ревматоидни заболявания, но характерно за всички тях е, че засягат основно хора в активна възраст, дори деца – и при лупус, и при болест на Бехтерев, и при ревматоиден артрит. Мит е, че това са заболявания на възрастните хора. Разбира се, остеоартрозата е дегенеративно заболяване, свързано с възрастта, но то не е възпалителна ставна болест.
Най-общо симптомите на ревматоидните заболявания са болка в ставите: било то в гърба, в кръста, в коленете, в китките, болка в сухожилията, умора. При лупус има по-разнообразни симптоми като косопад и обриви. За болестта на Бехтерев е характерна сутрешната скованост, която преминава след като човек се раздвижи, а не е в покой. При ревматоидния артрит ставите се засягат симетрично. Хора със псориазис в някакъв момент от живота си може да отключат и псориатичен артрит.
Важно е хората да знаят дали имат родственици с ревматоидни заболявания, независимо дали по права линия или далечни роднини. Защото и фамилността е рисков фактор за отключването на тези заболявания, а наличието на фамилност понякога улеснява диагностицирането.
Какви административни затруднения срещат пациентите с ревматоидни заболявания при лечение и проследяване?
Проблемите са много, като започнем от това, че има медикаменти за различни ревматоидни заболявания, които НЗОК не реимбурсира. Някои от медикаментите се прилагат „оф лейбъл“ и това е основание лечението с тях да не се поема от НЗОК, въпреки че има много добър ефект.
Един от основните ни проблеми сега е достъпът до биологична терапия. От 2010 г., откакто аз се лекувам, достъпът до тази терапия много пъти е бил административно усложняван. В последните години има стъпки към опростяване на процедурата за достъп до биологично лечение, но има още много да се желае.
За да достигнем до скъпоструващата биологична терапия, посещаваме своя лекуващ ревматолог, който преценява дали сме подходящи за терапията, след което преминаваме през амбулаторна процедура № 42, която се извършва преди започване на лечение в болнични заведения с договор със НЗОК за тази процедура. Когато стартираме биологичната терапия, процедурата се извършва и на третия месец, а когато кандидатстваме за нов протокол – на шестия месец. На всеки шест месеца преминаваме по този път, за да подновим протокола си за лечение. Амбулаторна процедура 42 беше въведена преди 5 години по предложение на ревматолозите, за да се спести диспансеризацията, която Касата искаше да въведе като задължително условие за достъп до биологични лекарства. Така хората на биологична терапия сме диспансеризирани чрез тази процедура. Само че останалите пациенти изобщо не са диспансеризирани, което е голям пропуск в законодателството. Институциите го знаят много добре, но не предприемат нищо.
След Амбулаторна процедура 42 се явяваме пред Експертна лекарска комисия. Такива комисии има във Варна, две в Пловдив, две в София и една в Плевен. Затрудненията идват от това, че ако пациентът се лекува при ревматолог, който не работи в болнично заведение, сключило договор за извършване на Амбулаторна процедура 42, трябва да бъде насочен към колега на лекуващия ревматолог, който да му подготви документите за терапията. Дори лекуващият ревматолог да работи в болница, извършваща Амбулаторна процедура 42, пациентът е принуден да пътува от съседен град, ако в неговия град няма ревматолог. Пример за това е пациент от Казанлък, който се лекува в Стара Загора. Той трябва първо да отиде при своя ревматолог в Стара Загора, за да му бъдат подготвени документите, които НЗОК изисква. След това отива в Пловдив, за да се яви пред експертна лекарска комисия (ЕЛК). Но трябва някой да го запише на ЕЛК. За тази цел има социални асистенти. Така е устроена работата в повечето комисии (с изключение на тази във Варна), че документите не стават готови веднага. Затова пациентът трябва да отиде втори път до лечебното заведение да си получи документите или да му бъдат изпратени по куриер. Чак след като получи експертното решение пациентът трябва да посети Районната здравноосигурителна каса (РЗОК) в своя град и там да му заверят протокола за получаване на биологичната терапия, ако става въпрос за поредно продължение на лечението. Но ако пациентът канидатства за първи път за лечение с биологична терапия, документите се изпращат в Националната здравноосигурителна каса, където специална комисия разглежда документите. НЗОК се произнася в рамките на два месеца. Това е изключително дълъг път, който се повтаря на всеки шест месеца. На нас ни се иска някои от тези стъпки да бъдат премахнати. Например експертните лекарски комисии са излишни, според мен. Може да остане само Амбулаторна процедура 42. Лекуващият ревматолог може да подготви документите и по електронен път да ги придвижи към институциите. Нали сега вече се въвеждат електронни протоколи, рецептурни книжки и рецепти.
Наясно сме, че няма как цялата процедура да бъде опростена изведнъж. Както вече споменах, за получаване на пореден протокол за лечение с биологични медикаменти вече не се чака цял месец, а заверката му става в съответната РЗОК веднага след явяване пред Експертна лекарска комисия. Само за тази положителна стъпка ни трябваха близо 9 години усилия.
Към кого ще се обърнете, за да се задвижи следващото опростяване на административната тежест?
Трябва да се обърнем към НЗОК, защото те изготвят критериите за лечение с биологични медикаменти. Необходима е подкрепа и от водещите ревматолози. Амбулаторна процедура 42 е регламентирана в Националния рамков договор между Българския лекарски съюз и НЗОК и всяка промяна трябва да се отрази в този договор.
Затруднени ли са пациентите с ревматоидни заболявания по време на пандемията?
Достъпът до ревматолозите е изключително затруднен, защото ревматологичните отделения бяха превръщани в Ковид-отделения. Освен това ревматолозите бяха ангажирани да дават дежурства в тези отделения. По тези причини комуникацията между лекари и пациенти беше затруднена. Започнахме да ги търсим на личните им телефони, в различни платформи за онлайн комуникация. Преди няколко месеца бяха изисквани PCR-тестове за преглед и хоспитализация. Това създаде напрежение. И двете страни сме съгласни, че всички трябва да сме защитени. Но не беше редно пациентите да заплащат тест за 100 лева, при положение че повечето от тях живеят с минимални пенсии. С течение на времето този проблем беше решен. Някои лечебни заведения вече заплащат антигенните тестове при хоспитализация.
В момента работят различни платформи за онлайн консултации. Аз лично съм ги препоръчвала главно за тълкуване на резултати от изследвания, но не знам колко хора са се възползвали. Реално няма как да се осъществи преглед през онлайн платформа, защото няма устройства, които позволяват да се види дали ставите са оточни и т.н. По мое мнение платформите са подходящи по-скоро за консултации по документи и не могат да заместят живия контакт лекар – пациент.
Отделно достъпът до лечение се затрудни със спирането на плановите хоспитализации. Има хора, които прилагат интравенозни медикаменти и се налага на месец, два или три да постъпват в болница за вливания. Пример за това са пациентите с лупус, които прилагат лечение с имуноглобулини.
Освен това, трябваше много по-рано да бъдат създадени препоръките за поведение при заразяване с коронавирус. Тези препоръки бяха публикувани чак през декември 2020 г. Не обвинявам за това ревматолозите, защото това е инициатива на Министерство на здравеопазването, към което има създадени експертни съвети по различните медицински специалности.
Препоръките за ваксинация бяха издадени много по-бързо, но пациентите обикновено нямат доверие на препоръки. Те искат да попитат лекуващия си ревматолог дали да се ваксинират. Но при сегашната ситуация контактът е затруднен.
Какъв е проблемът с имуноглобулините?
Имуноглобулините се използват от дълги години като „оф лейбъл“ лечение от пациенти с лупус, системна склероза и други системни заболявания на съединителната тъкан. До момента пациентите си ги купуваха със собствени средства. Много пъти повдигахме въпроса за реимбурсацията им от НЗОК. Обръщали сме се към всички институции, които имат отношение към този въпрос. Отказваха, защото трябва да има клинично изпитване и едва тогава лечението на тези заболявания да се включи в кратката характеристика на продукта.
Само че от началото на април бяха предприети действия за повишаване на цената на медикамента и в момента той е три пъти по-скъп. Ако преди 1 ампула струваше 16 лева, сега струва около 41 лева. Понеже пациент с лупус прилага от 80 до 100 ампули на лечебен курс, това означава за 100 ампули да плати над 4000 лева. Това е абсурдно, защото това лечение не се прави веднъж в живота, а спрямо състоянието - всеки месец, веднъж на три или на шест месеца, в някои случаи веднъж годишно. За съжаление вече 10 години няма воля от страна на държавната фирма производител „Бул Био“ НЦЗПБ ЕООД и от страна на Министерството на здравеопазването за разширяване кратката характеристика на продукта. Така хората са оставени в нищото и вече е невъзможно да си помислят за лечение с имуноглобулини.
ГЕРБ похарчи 2 милиарда лева за електронно правителство, a всички административни процедури продължават да са както преди 50 години. Да не вземете да изберете пак тях или техните патерици?