Световният конгрес по порфирии ще се проведе от 12 до 15 септември 2021 г. в хотел „Маринела“ в София. Домакин на форума през 2021 г., чийто организатор е Европейската мрежа по порфирии (EPNET), ще бъде Експертният център по порфирии към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, единствена по рода си структура за целия Балкански полуостров.
За първи път в историята си, събитието ще се състои в страна от Източна Европа. След инфарктно гласуване София се пребори с 5 гласа пред другия кандидат – Медицинския университет в Кейптаун, където се намира най-престижният и най-стар Експертен център по порфирии в света.
„Постигнахме голяма победа! За първи път не само България, но и целият регион ще се появят на световната карта по диагностиката и лечението на порфириите“, сподели доц. Анета Иванова,ръководител на българския център, който е асоцииран член на Европейската мрежа по порфирии от 2011 г..
Очаква се в събитието да вземат участие повече от 600 специалисти от цял свят. Лектори ще са 80 от тях. Сред водещите ще бъде президентът на EPNET проф. Свере Сандберг, както и някои от най-големите имена, които имат особена заслуга в научните открития за болестта.Порфирията, макар и рядка, е социално значима болест, особено острите форми, които поразяват предимно млади момичета. Причинява се от вроден дефицит на някои ензими и води до натрупване на невротоксични или фототоксични вещества в организма. Обикновено се проявява в пубертета, заради хормоналните промени в организма на момичетата. Много лекарства, които смятаме за безобидни, алкохолът, стресът и гладуването също могат да отключат симптомите на болестта.
В България болните от порфирия са около 400. Става въпрос за цели фамилии – майки, бащи, дъщери, лели, баби, които страдат от заболяването. Острата порфирична криза протича много тежко, с непоносими коремни болки, повръщане, ускорен пулс, мускулна слабост и урина, оцветена в червено. Неразпознатата диагноза води до хронифициране, трайно увреждане, а в много случаи и до смърт.
„Заболяването е нелечимо, но има много голяма разлика в качеството на живот между пациентите с вече установена диагноза, които се проследяват в нашия център редовно, и тези с неизвестна диагноза. Тогава уврежданията са фатални и, за съжаление, в практика ни има случаи, при които болестта се диагностицира чак след смъртта на пациента”, обяснява доц. Иванова. Тя е убедена, че провеждането на събитието в София ще спомогне за достъпа на българите, болни от порфирия, до най-съвременното лечение.
