По статистика всеки двадесети човек в България страда от рядко заболяване. Точно затова информационната кампания, посветена на борбата на хората с редки болести за навременна диагноза и лечение, е наречена „Двадесетият герой“, организирана от Национален алианс на хората с редки болести и биофармацевтична компания „Такеда“. Двама от тези герои са от Пазарджик – Юри Димов с болестта на Хънтингтън и неговата съпруга Димка Димова, която го обгрижва. За трудностите да се живее с това рядко невродегенеративно заболяване разказва Димка Димова.
Г-жо Димова, кога и как откриха болестта на Хънтингтън у мъжа Ви?
Ние с Юри сме семейство от 40 години. Когато той беше на 25 (1986 г.), отключи хорея на Хънтигтън. Само че тогава мислехме, че е психично заболяване, защото симптомите бяха депресия и психотично състояние. Лекуваше се в психиатричната клиника на болница „Свети Наум“ в София. От електрошоковете Юри получи подобрение и няколко години беше на поддържащо лечение с медикаменти. Тогава още бяхме студенти и имахме само едно дете. Заради болестта мъжът ми прекъсна и се дипломира една година по-късно. После започна работа като инженер. Въпреки че нямаше никакви явни симптоми, с времето в поведението му забелязвах необичайни неща – честа смяна на настроенията и депресивни състояния.
Около 2000 г. откриха болестта на Хънтингтън на свекърва ми, и то съвсем случайно. Беше паднала на стълбището пред дома им. Мислехме, че е получила инсулт, но наша приятелка невроложка, д-р Михайлова, дойде да я прегледа вкъщи. Стоя при нея повече от половин час и накрая беше категорична, че не е инсулт. Тогава чухме за първи път от д-р Михайлова за хорея на Хънтингтън и съответната болест. Свекърва ми после живя още десетина години. Мъжът ми си направи генетично изследване чак през 2012 г. и се оказа, че носи този ген.
Кога болестта се отключи с характерните неволеви движения?
Направи ми впечатление, че като шофира, Юри набива рязко спирачки. Караше така: газ – спирачка, газ – спирачка... Това бяха първите сигнали, че заболяването му се обостря. Големият ни син, който работи като компютърен специалист в Германия, се беше прибрал за Нова година. Той разбра, че в неврологията на Александровска болница се прави безплатно скринингово изследване за болестта на Хънтингтън. Така му намериха увредения ген. Генетичният тест на големия ми син беше отрицателен, което е успокоение. Но имаме още един син, който работи в Англия. Той се страхува да си направи генетичното изследване. Не искаме да го притискаме, но е добре да го направи.
В какво състояние е сега съпругът ви и може ли да работи?
Преди десетина години съпругът ми стана учител по информатика и информационни технологии. Но в пандемията неговото училище в Калугерово беше едно от първите в България, което затвориха заради много заболели ученици и учители. Мъжът ми изкара леко COVID, даже се чудеха дали е болен, защото симптомите му не бяха типични. Имаше разстройство, повръщане и висока температура. Нямаше кашлица, нито хрема. Оказа се, че е било COVID, защото впоследствие му откриха антитела. Всичко мина за четири дни, но след това рязко му се влоши състоянието, което вече беше свързано с болестта на Хънтингтън. Все още е в болнични, но като свършат, ще го уволнят от училището. Той просто вече не е в състояние да преподава.
Някакви лекарства дават ли му, които да спрат или поне да забавят прогресията на болестта?
Мъжът ми периодично лежи в неврологията при д-р Желязкова и там го лекуват. Хореите му са видимо намалели, но му се утежниха другите симптоми. Тотално е оглупял, обхванала го е апатия, сънливост, отпадналост, почти не излиза от къщи, няма никакво желание за живот, като че ли живее в някаква мъгла.
Как се справяте финансово?
Работя в частна фирма, в която изкарвам прехраната и на двамата. Не мога да остана да го гледам вкъщи. Много ми е трудно. Засега седи сам. Не излиза, не губи ориентация. Има и добри, и лоши дни. Понякога е адекватен. Все още, слава Богу, състоянието му не е съвсем тежко. Яви се на ТЕЛК и му дадоха 75% инвалидност, но с телковата пенсия не може да се издържа. Пенсията му стига, колкото да си плати лекарствата. Сега намалиха цената на лекарството, което потискаше хореята на Хънтингтън. Но имаше периоди, в които сме го купували от Германия за 70 евро. Добре, че са синовете, та свързваме двата края.
Какво ще посъветвате хората, които сега научават тази диагноза за себе си?
Колкото по-рано се вземат мерки, толкова по-добре. Затова децата, родителите, всички трябва да се изследват за този ген. Много важно е също носителите на гена да се ваксинират срещу COVID, защото това заболяване отключва и утежнява сериозно симптомите на болестта на Хънтингтън.
