Сряда, 23 Януари 2019
27
февр
 

Денят на хората с редки болести е под мотото „Научните изследвания дават безгранични възможности“

Понеделник, 27 Февруари 2017 | 15:08:25


В последния ден на февруари за десета поредна година целият свят ще изрази подкрепата си към хората с редки

В последния ден на февруари за десета поредна година целият свят ще изрази подкрепата си към хората с редки болести. Пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях.

Под „редки болести“ се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона души страдат от някоя от откритите вече редки болести, а в световен мащаб засегнатите са близо 350 милиона.

За България, чието население е около 7,5 милиона, броят на пациентите с редки заболявания се очаква да бъде над 400 000 души.

В 80% от случаите тези болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции (бактериални или вирусни), алергии, фактори на околната среда и др.

Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.

Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.

Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.

Именно затова мотото на тазгодишния Международен ден на хората с редки болести е „Научните изследвания дават безгранични възможности“. На 28 февруари стотици пациентски организации по целия свят ще апелират да се увеличат инвестициите в научни разработки и опитът на отделните държави да бъде споделян, така че да бъде спасен живота на страдащите от редки болести.

Научните изследвания могат да доведат до идентификация на непознати до момента заболявания и до увеличаване на разбирането на съществуващите болести. Така лекарите ще могат да поставят правилната диагноза и да предоставят на пациентите нужната за тях информация относно заболяването им. Проучванията в областта са и предпоставка за откриването на иновативни медикаменти, които да облекчат състоянието на пациентите или напълно да излекуват болестта им.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
AdMC


Още новини
Е-системата за проследяване на лекарствата стартира тестово през февруари
23.01.2019 16:51:40 Надежда Ненова

Е-системата за проследяване на лекарствата стартира тестово през февруари

Електронната система за проследяване на лекарствата ще стартира тестово през февруари. Това съобщ ...

Готовността на България за системата за верификация е съизмерима с тази в ЕС
23.01.2019 16:32:52 Надежда Ненова

Готовността на България за системата за верификация е съизмерима с тази в ЕС

Изпълнителната агенция по лекарствата и Министерството на здравеопазването нямат за цел да създав ...




Актуална тема
Безвъзмездното кръводаряване - възможно ли е наистина у нас?
22.01.2019 10:18:42 Надежда Ненова

Безвъзмездното кръводаряване - възможно ли е наистина у нас?

„Имате ли нужда от кръв?“ и „Предлагам изгодно!“ Това са два въпроса, кои ...

Пълно прекрояване на системата през Закона за бюджета на НЗОК предлагат управляващите
15.10.2018 18:31:56 Ирина Пекарева

Пълно прекрояване на системата през Закона за бюджета на НЗОК предлагат управляващите

Повсеместно прекрояване на здравната система планират управляващите. В огромната си част променит ...

Медицинските специалисти: Смъртта на пациент не се преживява
27.08.2018 17:07:48 Надежда Ненова

Медицинските специалисти: Смъртта на пациент не се преживява

Смъртта на 33-годишната родилка Ренета Томова в Сливенската болница отново отвори дебата за лекар ...

Лимитите продължават да задушват системата, докато НЗОК се задъхва от лекарства
20.04.2018 17:32:03 Полина Тодорова

Лимитите продължават да задушват системата, докато НЗОК се задъхва от лекарства

Националният рамков договор вече е факт. Въпреки заявката за по-добрите условия, в които ще работ ...