Две знакови публични сгради у нас ще бъдат осветени в червен цвят по повод Световния Ден на Хемофилията, който се отбелязва на 17-ти април.
През април 2021 Българската Асоциация по Хемофилия за 7-ма поредна година организира информационна кампания в подкрепа на хората с това рядко заболяване.
На 17 април вечерта асоциацията ще освети в червен цвят “Националния Дворец на Културата” в Софияи Параклис-мавзолей “Свети Георги Победоносец” в Плевенкато символ на съпричастност към хората с нарушения в кръвосъсирването. Отделно от това, представители на Асоциацията ще направят символичен флашмоб с хвърляне на червени балони в небето едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Плевен.
И през 2021 информационната кампания в подкрепа на хората с хемофилия преминава основно онлайн с разпространението на различни инфографики и видео на посланици под надслов “Движим се заедно с промяната!”, съобразно изминалата година в световна пандемия.
От Българската Асоциация по Хемофилия канят на 17 април всеки от нас да се облече в червено, да се снима и да изпрати снимката до тяхната Фейсбук страница, с което да изразим подкрепата си към хората с хемофилия.
От там посочват, че редица публични личности са се включили като посланици на кампанията. Те подкрепят хората с това рядко генетично заболяване с лични видеа, чрез които призовават повече хора да се включат в инициативата.
С обединяването на възможно най-много хора в тазгодишната информационна кампания с хаштаг послания в социалните мрежи #движимсезаедноспромяната и #световенденнахемофилията, Асоциацията цели да достигне до широката общественост и да призове всички да са по-толерантни, приемащи и разбиращи в новата реалност, към която се адаптираме. Нека всички се “Движим заедно с промяната!”, апелират от там.
Най-често хемофилията се провокира от липсата на определени фактори на кръвосъсирването в хромозомата. Те се наследяват по майчина линия. Въпреки че мъжката популация е основно засегната, са описани случаи и на женска хемофилия. Заболяването при жените се развива рядко – при наличие на променен ген при двамата родители. В „женски проводници“ болестта се проявява само при синовете, а дъщерите са носители единствено на гена, поясняват специалистите.
Хемофилиите са болести, които възникват от вроден дефицит на два от кръвосъсирващите фактори – фактор VIII или фактор IX – и според това се разделят на два типа – хемофилия А и хемофилия В. Срещат се с еднаква честота във всички етнически групи и раси, като честотата на хемофилия А е приблизително 1 на 6000 мъже, а на хемофилия В – 1 на 30 000. Около 30% от случаите възникват спонтанно, без предхождаща фамилна анамнеза за хемофилия. Клинично се представят с различни по вид кръвоизливи, чиято честота и тежест зависят от степента на дефицит на коагулационния фактор.
В света за 75% от пациентите с хемофилия все още не е осигурено адекватно лечение и грижи.
Двата големи проблема на пациентите с това заболяване са липсата на съсирване на кръвта за планови операции и адекватна рехабилитация.
Българските пациенти с хемофилия днес имат достъп до всички конвенционални и иновативни лекарствени продукти и броят на възрастните пациенти, които получават профилактично лечение, непрекъснато нараства. Проблемите, които остават, са свързани с недостатъчни количества коагулационни фактори на глава от население, които в сравнение с повечето европейските страни продължават да заемат последни места.
По повод Световния ден на хемофилията – 17 април първата онлайн платформа за социално значими заболявания Портал на пациента със съдействието на Българската Асоциация по Хемофилия създаде подсекция Хемофилия в секция Редки болести. Един на всеки 10 хиляди човека се ражда с това заболяване в България. У нас засегнатите са 700 души, от които 120 деца.
Повече за кампанията и заболяването може да прочетете и на фейсбук страницата на асоциацията.
