Лечението на тежко болно дете е било забавено поради факта, че е болницата, в която то е проследявано, не е предоставила е-мейл на Фонда за лечение на деца. Това стана ясно от репортаж на bTV по случая на 16-годишния Йосиф Йосифов, който страда от тежкото заболяване остеогенезис имперфекта - състояние, известно повече като „болестта на стъклените кости”. От година той не може да получи лечението, за което е одобрен от фонда, като причините са липса на комуникация по служебен път между институцията и лекуващата го болница, забавена процедура по внос и в крайна сметка – липса на доставчик.
Заболяването на момчето води до лесно чупене на костите. До миналата година му е прилагано лекарството „Аредиа“, което помага те да станат по-здрави. За да продължи терапията и през 2017 г., родителите му кандидатстват във Фонда за лечение на деца и през януари получават одобрение за финансиране. Въпреки това медикаментът така и не стига до Йосиф и терапията му е прекъсната.
Вносът на лекарството у нас е трябвало да бъде уреден от Специализираната болница по детски болести „Проф. Иван Митев“, защото то няма разрешение за употреба у нас. Лечебното заведение обаче започва процедурата по внос едва седем месеца след разрешението на фонда, като обяснението им е, че майката на Йосиф не е предоставила писмото с разрешението за финансиране
Казусът бе коментиран от директора на фонда д-р Мариета Райкова, според която случаят е изключение. „По принцип нямаме други такива случаи, в които да се къса връзката между лечебното заведение и фонда и дете да не получи лекарство”, заяви тя. От думите й стана ясно обаче, че болницата не е предоставила е-мейл, на който да се изпраща информация от страна на фонда, което също е забавило целия процес.
В същото време майката на детето каза, че никой не е й е обяснил, че е трябвало лично да предостави документи от фонда в болницата, както твърдят от там. „Ако те не си знаят работата във фонда, защото ги сменят през два месеца, аз нямам вина”, категорична бе тя. Тя попита д-р Райкова защо никой не е отговорил на искането ѝ да се откаже от финансиране от фонда, за да може да кандидатства за „Българската Коледа“ с цел да си осигури медикамента.
„Отговор не е получен, защото проведохме разговор с болницата и беше ясно, че няма доставчик на медикамента. Не беше проблемът във финансирането, а в доставката на медикамента. За нас по-важното беше да изясним в тази ситуация какво ще предприеме болницата”, отговори Райкова.
Тя обясни и какви са вариантите за осигуряване на лечението на детето. „Ако болницата намери доставчик и достави този медикамент, няма проблем фондът да го заплати. Ако лекарите изберат друг вид лечение и детето кандидатства за финансиране, то ще мине през процедурата, ще бъде одобрено и ще бъде финансирано”, заяви тя. Шефката на фонда обаче подчерта, че фондът няма как да реши избора и доставката на лекарството.
Д-р Райкова коментира и новите правила за работа на фонда. Според нея няма ограничение в това институцията да има един говорител, който да дава информация пред медиите.
Тя информира още, че занапред фондът ще организира обществените поръчки, когато се касае за лечение на деца в частни болници. Припомняме, заради проблема институцията не можеше да финансира лечението на деца в частните лечебни заведения. От думите й стана ясно, че при желание частно лечебно заведение може да сключи договор с държавно, провело обществена поръчка, за да може да оперира детето още преди да е приключила процедурата.
