Удовлетворение от предстоящото включване на спиналната мускулна атрофия (СМА) в списъка на редките заболявания изразиха от Пациентски организации „Заедно с теб“.
По-рано днес Здравното министерство уведоми за започването на такава процедура, след като от седмици пациентската организация и НЗОК разменят остри реплики през медиите. Припомняме, председателката на „Заедно с теб“ Пенка Георгиева заяви, че лечението на дете със спинална мускулна атрофия в Румъния е отказано заради недоверието на здравната каса там към нашата. Касата от своя страна изпрати две становища, в едното от които отбеляза, че румънската каса дължи на нашата повече, отколкото НЗОК – на Румъния, а в другото – че никъде в официалното писмо от румънска страна не фигурира като причина за отказа за лечение на детето недоверие към здравния ни фонд.
Днес от „Заедно с теб“ в официално становище, изпратено до медиите, изразиха удовлетворение от действията на МЗ и посочиха: „На вчерашното заседание на Обществения съвет на Фонда за лечение на деца бяхме запознати от лекарите за стартиращото обучение през февруари на български експерти в Букурещ за прилагането на нужното лекарство. Изказваме благодарност на лекарите, участващи в процеса“.
От там заявиха още, че са удовлетворени от ангажираността на МЗ чрез свързването му с представителя на България в Административната комисия по координация на системите за социална сигурност към ЕК, която отговаря за прилагането на съответните формуляри и поисканата информация от представителите на държавите в административната комисия за причините за отказа да бъде приет формуляра S2 в Румъния.
„Очакваме в случай, че проблемът не може да бъде решен, Министерство на здравеопазването да поиска от Административната комисия официалното разглеждане на казуса с българското дете“, посочиха още от „Заедно с теб“.
Междувременно представители на Фондация „Спинална мускулна атрофия“ дадоха пресконференция, на която изразиха разочарованието си от политиката на държавата през последните години спрямо болните от СМА. Те посочиха, че почти всички европейски и балкански държави лекуват своите деца с това заболяване, докато България все още не го прави. От думите на Веселин Радойчев – бащата на детето, което получи отказ за лечение в Румъния, стана ясно, че те предприемат две инициативи. „Ще съдим България в Европейския съд за правата на човека в Страсбург за отказа от право на живот на нашите деца“, заяви Радойчев. Втората инициатива организаторите са нарекли „Министър Ананиев, спахте ли добре?“ „Всяка сутрин ще изпращаме имейл до него с този въпрос“, обясни той и отбеляза: „Кампанията е символична, надявам се, че ще има резултат.“
От думите на повечето представители на обединението стана ясно, че те смятат себе си за здравни емигранти, тъй като лекуват децата си зад граница. Всички те обаче заявиха, че ако у нас бъде предложено това лечение, те ще се върнат окончателно в страната и че тъкмо затова са започнали борбата си с институциите.
Към момента на световния пазар се предлага само един медикамент за лечение на спинална мускулна атрофия. Според участниците в пресконференцията цената на една инжекция с него варира между 70 и 80 000 долара, като за да има ефект от терапията, такива инжекции трябва да се поставят веднъж на четири месеца. За да може НЗОК да реимбурсира медикамента, заболяването трябва да бъде включено в списъка с редки болести у нас, за което МЗ даде заявка, че ще се случи.
