Събота, 23 Юни 2018
25
май
 

17 глобални фармацевтични компании разработват лекарства срещу Болестта на Хънтингтън

Отмина периода, когато пациентите бяха изпращани вкъщи, защото нямаше какво друго да се направи за тях

Сряда, 25 Май 2016 | 15:08:25


“Отмина периода, когато пациентите, диагностицирани с болест на Хънтингтън, бяха изпращани вкъщи, защото нямаше какво друго да се направи за тях! Нещата не могат да се променят за една нощ, но Вие трябва да разпространите обнадеждаващо послание, непрекъснато се грижим за засегнатите и научните разработки имат голям напредък.” Това сподели д-р Юлияна Бронзова, научен директор в EHDN (European Huntington’s Disease Network) – официален партньор на първия по рода си обучителен семинар в България за лекари-специалисти в областта на редките болести, който се проведе на 21 и 22 май в София.

Организатор на събитието бе Българска Хънтингтън Асоциация, а в него взеха участие невролози и психиатри от цялата страна, включително гостуваща група от Република Литва.

„Прави се много за Болестта на Хънтингтън в глобален план, напредъкът е видим за всеки един аспект на терапията и България ще бъде включвана все по-често и в по-голяма степен в бъдещите дейности на Европейската мрежа, включително в клиничните проучвания. Много се радваме за усилията, които полагате във вашата страна и сме убедени, че това сътрудничество ще се задълбочава и развива в полза на пациентите тук“, заяви проф. Жан-Марк Бургундер, председател на изпълнителния комитет на EHDN.

17 глобални фармацевтични компании разработват нови продукти и правят клинични проучвания за Болестта на Хънтингтън към момента. Изхождайки от факта, че регистрираните редки болести са над 6000 в света, това е сериозен интерес към заболяването и засегнатите имат голям шанс за адекватна терапия в близкото бъдеще. Има голям напредък в научните изследвания, клиничните проучвания обхващат все по-голям брой хора.

Важно е у нас да бъде привлечено вниманието на обществото към проблемите на хората с болестта на Хънтингтън и техните семейства, една от най-важните ни цели е да бъдем инициатор на поредица от инициативи в тази посока, каза Наталия Григорова, председател на Българската Хънтингтън Асоциация.

По нейните думи ако има една обща обединителна цел, то това е създаването на мрежа от центрове за грижа за пациентите с това заболяване и този подход има не само медицинска страна – лечение, наблюдение и грижи от квалифициран медицински персонал – лекари, сестри, рехабилитатори, но и пълноценно участие на психолози и социални работници, които осигуряват психосоциалната грижа.

Трудно е общуването с институциите. „Независимо от усилията ни на няколко пъти да привлечем вниманието на институциите към решаването на проблема с лекарственото лечение на тези хора, отговор на писмата ни до МЗ и НЗОК до този момент няма“, посочват от Асоциацията.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
z$9W


Още новини
Все повече хора в Европа не се ваксинират, предупреди еврокомисарят по здравеопазване
22.06.2018 17:20:00 Полина Тодорова

Все повече хора в Европа не се ваксинират, предупреди еврокомисарят по здравеопазване

Нивото на ваксинация в много европейски страни е ниско и все повече хора в Европа избягват ваксин ...

Болницата в Ловеч е с ново ръководство
22.06.2018 17:07:47

Болницата в Ловеч е с ново ръководство

Ловешката болница е с ново ръководство, избрано на общо събрание на акционерите на лечебното заве ...




Актуална тема
Лимитите продължават да задушват системата, докато НЗОК се задъхва от лекарства
20.04.2018 17:32:03 Полина Тодорова

Лимитите продължават да задушват системата, докато НЗОК се задъхва от лекарства

Националният рамков договор вече е факт. Въпреки заявката за по-добрите условия, в които ще работ ...

Липсващите медицински специалисти у нас оскъпяват достъпа до здравни грижи
07.04.2018 14:19:32 Надежда Ненова

Липсващите медицински специалисти у нас оскъпяват достъпа до здравни грижи

Два големи проблема се очертават пред България в контекста на универсалното здравно покритие. Тов ...

Законът за бюджета на НЗОК или законът на скандала
19.12.2017 16:11:09 Ирина Пекарева

Законът за бюджета на НЗОК или законът на скандала

Законът за бюджета на НЗОК за 2018 г. вече е неоспорим юридически факт. ...

Дошъл ли е моментът за създаване на нови съсловни организации?
13.11.2017 14:15:45 Полина Тодорова

Дошъл ли е моментът за създаване на нови съсловни организации?

От години представители на различни здравни професии настояват за свои законово представени и рег ...