Петък, 19 Януари 2018
27
юли
1
 

Проф. Румен Стефанов:

142 нозологични единици влизат в Списъка на редките на заболявания

Разстройствата от аутистичния спектър ще са специална тема на 7-та Национална конференция за редки болести и лекарства сираци

Сряда, 27 Юли 2016 | 15:08:25 Надежда Ненова


Научна сесия, посветена на разстройствата от аутистичния спектър ще бъде за първи път част от Национална конференция за редки болести и лекарства сираци. Тя ще се проведе на 9-ти и 10-ти септември тази година в Пловдив. „Те споделят много от особеностите на редките болести – оскъдни познания и малко специалисти. И в двата случая по-голямата част от пациентите са деца. И тук говорим за необходимост от мултидисциплинарен подход, персонализирани грижи и активно въвличане на семейството“, каза за Zdrave.net проф. Румен Стефанов, директор на Института за редки болести, декан на Факултета по обществено здраве към МУ-Пловдив и председател на Организационния комитет на конференцията.

„Конкретният повод да включим тази тема в тазгодишната конференция по редки болести е провеждащото се в момента европейско епидемиологично проучване за честотата на разстройствата от аутистичния спектър. Институтът по редки болести в Пловдив ще представи първи резултати от това изследване по време на конференцията през септември“, допълни той.

Основна тема на събитието ще бъдат редките заболявания в светлината на европейските референтни мрежи. Ръководителите на обозначените експертни центрове по редки заболявания у нас ще представят своя опит и актуални новости в областта на диагностиката, лечението и проследяването на редките болести. Сесиите на конференцията ще обхванат актуални теми като експертните центрове и референтни мрежи, регистрите и епидемиологично наблюдение, оценката на здравни технологии за редки болести, персонализираните грижи за пациенти с редки болести.

„Експертните центрове за редки заболявания са лечебни заведения, в които една или повече структури осигуряват комплексно медицинско обслужване на пациенти с конкретно рядко заболяване. Инициативата за обозначаване на такива центрове е изцяло на лечебните заведения, които следва да кандидатстват за такъв статут. За малко повече от година след своето създаване Комисията към МЗ е препоръчала обозначаване на 11 експертни центрове за редки заболявания, ситуирани в София и Варна“, поясни проф. Стефанов.

Експертните центрове за редки заболявания могат да обединяват усилията си и да заявяват обозначението на референтни мрежи за редки заболявания. „Референтната мрежа по група редки заболявания или по редки заболявания с близки или свързани характеристики предоставя възможности за сътрудничество между съставящите я експертни центрове с цел осигуряване на качествена медицинска помощ и подкрепа на пациентите. Ползите както от експертните центрове, така и от референтните мрежи за редки заболявания са значителни за пациентите и техните лекуващи лекари. На първо място се осъществява комплексно мултидисциплинарно обслужване на пациентите, гарантират се непрекъснатост и приемственост на необходимите за пациентите медицински дейности. Осигуряват се координация и сътрудничество между структурите в рамките на лечебното заведение, както и с други лечебни заведения, лица и организации по осигуряване на цялостното обслужване на пациентите. Създават се предпоставки за допълнителни консултации и изследвания и за получаване на обратна информация за пациента от други лечебни заведения“, допълни той.

Проф. Румен Стефанов сподели, че към днешна дата Списъкът на редките заболявания, установени в България, съдържа 142 нозологични единици, а Комисията по редки заболявания е одобрила още около 20 заболявания, които предстои да бъдат добавени към Списъка. „Тук трябва да се отбележи, че списъкът е отворен – той се допълва на текуща основа при подадено заявление и препоръка от Комисията. Списъкът на редките заболявания е пряко обвързан с изграждания в момента от Националния център по обществено здраве и анализи Национален регистър на пациенти с редки заболявания. Експертните центрове и лечебните заведения следва да изпращат и актуализират информацията до Националния регистър за наблюдаваните от тях пациенти със заболявания от Списъка на редките заболявания. По този начин ще се осигурят надеждни епидемиологични данни за тези болести, които в последствие ще улеснят планирането и осъществяването на медицински и здравни грижи за тези пациенти в България“, каза още проф. Стефанов.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
mVC2

Живка 08.08.2017 08:58:40

Здравейте. Интересува ме ,синдром на Brook Spiegler към редките заболявания ли е.. Лекува ли се,и ако да ,какви терапии се прилагат. Медикаментозна и хирургична ,или само хирургична . Без да се оборва отвътре това заболяване?


Още новини
Осигурено е финансиране до края на януари за общинските болници в отдалечени и рискови райони
19.01.2018 17:55:00

Осигурено е финансиране до края на януари за общинските болници в отдалечени и рискови райони

Финансиране до края на януари за общинските болници в отдалечени и рискови райони. Това бе догово ...

Акция на ГДБОП и ДАНС в Медицинския университет в София
19.01.2018 17:52:00

Акция на ГДБОП и ДАНС в Медицинския университет в София

Полиция е запечатала кабинетите на ръководители и административни служители на Медицинския универ ...




Актуална тема
Законът за бюджета на НЗОК или законът на скандала
19.12.2017 16:11:09 Ирина Пекарева

Законът за бюджета на НЗОК или законът на скандала

Законът за бюджета на НЗОК за 2018 г. вече е неоспорим юридически факт. ...

Дошъл ли е моментът за създаване на нови съсловни организации?
13.11.2017 14:15:45 Полина Тодорова

Дошъл ли е моментът за създаване на нови съсловни организации?

От години представители на различни здравни професии настояват за свои законово представени и рег ...

Бремето на лимитите остава да виси над болниците
26.09.2017 17:59:27 Полина Тодорова

Бремето на лимитите остава да виси над болниците

НЗОК за пореден път съвсем ясно отхвърли възможността извършената от лечебните заведения надлимит ...

Проф. Плочев поема една одържавена и „минирана“ с проблеми здравна каса
27.07.2017 17:26:44 Полина Тодорова

Проф. Плочев поема една одържавена и „минирана“ с проблеми здравна каса

Проф. Плочев става 16-ят управител на НЗОК в 18-годишната история на здравноосигурителния фонд, с ...