Сряда, 20 Юни 2018
08
дек
 

„Българската Коледа“ за четвърти път помага на 7-годишния Радо

Петък, 08 Декември 2017 | 10:51:51


7-годишният Радослав Енев е едно от децата на „Българската Коледа“. Семейството кандидатства за подпомагане в инициативата за четвърта година, като получените средства се използват за ежедневната рехабилитация, от която се нуждае детето, съобщи БНР.

„Радо е третото ми, най-малко момче. Той наистина е много интелигентно, напредничаво, находчиво дете, той няма специални образователни потребности. При него заболяването е спинална мускулна атрофия. Става дума за една изключителна мускулна слабост, която за жалост във времето прогресира – генетичен убиец номер едно на малки деца“, разказва майката на детето Ралица Енева.

Радослав е подложен на лечение и развитието на болестта е спряно.

„Слава Богу, появи се и първата терапия в света, одобрена за лечение на заболяването. Всъщност все още всички семейства в България се борят да имат достъп до терапията. Тя е изключително скъпа, няма подпомагане от държавата, а сега с този мораториум за новите лекарства и терапии – това също е много голям проблем за семействата. Радо имаше големия късмет да започне тази терапия в чужбина. Започнахме я като част от клинично изпитание, в последствие тя бе одобрена и от Европейската агенция по лекарства. При него регресът е спрян и започна да показва проява на нови сили, нови мускули в него се образуват... На четири месеца му се слагат дози от това лекарство в гръбначния стълб. Има добри знаци за подобрение.

Радо с нетърпение очаква Коледа. Родителите му пък са благодарни на „Българската Коледа“. „Покрай „Българската Коледа“ ни се случиха много хубави моменти. Това е много положително, което се случва в живота на Радо. Всички ние е хубаво да участваме в такива инициативи.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
YX9q


Още новини
Сертификат за благотворителност от МУ Пловдив получи почетният консул на България в Белгия
20.06.2018 16:05:21

Сертификат за благотворителност от МУ Пловдив получи почетният консул на България в Белгия

Сертификат за благотворителност беше връчен на Вили ван Импе - почетен консул на Република Българ ...

Родители на хора с увреждания излязоха с редица искания към премиера
20.06.2018 15:34:58

Родители на хора с увреждания излязоха с редица искания към премиера

Да се отмени националното представителство на пациентските организации и неправителствени организ ...




Актуална тема
Лимитите продължават да задушват системата, докато НЗОК се задъхва от лекарства
20.04.2018 17:32:03 Полина Тодорова

Лимитите продължават да задушват системата, докато НЗОК се задъхва от лекарства

Националният рамков договор вече е факт. Въпреки заявката за по-добрите условия, в които ще работ ...

Липсващите медицински специалисти у нас оскъпяват достъпа до здравни грижи
07.04.2018 14:19:32 Надежда Ненова

Липсващите медицински специалисти у нас оскъпяват достъпа до здравни грижи

Два големи проблема се очертават пред България в контекста на универсалното здравно покритие. Тов ...

Законът за бюджета на НЗОК или законът на скандала
19.12.2017 16:11:09 Ирина Пекарева

Законът за бюджета на НЗОК или законът на скандала

Законът за бюджета на НЗОК за 2018 г. вече е неоспорим юридически факт. ...

Дошъл ли е моментът за създаване на нови съсловни организации?
13.11.2017 14:15:45 Полина Тодорова

Дошъл ли е моментът за създаване на нови съсловни организации?

От години представители на различни здравни професии настояват за свои законово представени и рег ...