Сряда, 18 Юли 2018
28
февр
 

Седем от 13-те ни центъра за редки болести влизат в Европейските референтни мрежи

Изграждането на регистър на редките болести е първа стъпка към истинската персонифицирана медицина, каза проф. Хинков

Вторник, 28 Февруари 2017 | 15:08:25 Надежда Ненова


7000 са редките болести в света, а само за около 200 от тях има специфично лечение. Това каза зам.-министърът на здравеопазването д-р Атанас Кундурджиев на пресконференция във връзка с Деня на редките болести, който се отбелязва днес.

Министерството на здравеопазването се е ангажирало да осигури комплексност, за да могат да бъдат обхванати всички, страдащи от редки заболявания, и същевременно диференциран подход, тъй като всеки болен се нуждае от специално отношение, информира той.

Зам.-министърът посочи като един от най-големите успехи на МЗ е скрининговите програми, като отбелязва, че от 2008 г. се прави специален скрининг на новородени за редки заболявания. За миналата година са обхванати всички новородени, информира д-р Кундурджиев и посочи, че на децата, при които е установено заболяване, може веднага да бъде започнато лечение. Прави се скрининг и на бременни жени, като само за миналата година, са обхванати повече от 24 500 жени или с 8% повече от 2015 година.

В България са създадени 13 експертни центъра за редки заболявания, като седем от тях са включени в Европейските референтни мрежи, на които ще бъде даден официален старт следващата седмица във Вилнюс, съобщи още той.

„Тези центрове са освен за лечение и проследяване на заболяванията, и за клинични изследвания. Страната ни е определена за Център за обучение на специалисти в Югоизточна Европа за болестта фамилна амилоидна полиневропатия. България е на пето място в Европейския съюз по носители на заболяването, като най-засегнатите области от него са Благоевградска и Кюстендилска. В момента на лечение са 110 болни, установени са 100 носители, а 50 болни са на лечение“, каза проф. Ивайло Търнев, ръководител на експертен център.

Заради необходимостта от клинични изследвания и мултидисциплинарно наблюдение експертните центрове се намират в тези университетски болници, които отговарят на всички изисквания. „Оценката, която получихме от одитната комисия на Европейските референтни мрежи, е по-висока от нашата собствена. До този момент само един център е получил отказ да бъде включен в мрежите“, каза още проф. Търнев.

Към този момент единственият проблем пред ефективната комуникация с центровете в Европейските референтни мрежи е липсата на електронно здравеопазване у нас. По този повод директорът на НЦОЗА проф. Христо Хинков обяви, че регистърът на редките болести у нас вече е в процес на изграждане и се очаква да бъде напълно готов след 30 април тази година. „Не трябва да се бърка регистърът за редки болести със списък със заболявания с кодове. Той ще бъде персонифициран и ще включва история на заболяването и проследяването му. За нуждите на статистиката обаче личните данни ще бъдат заличавани. Изграждането на регистъра е първата стъпка към истинската персонифицирана медицина“, каза проф. Хинков.

Денят на редките болести се чества за 10-та поредна година както у нас, така и в страните от ЕС. Инициативи за отбелязване на световния ден ще се проведат в повече от 17 града от цялата страна. Тази година той беше отбелязан с пускане на балони и вдигане на ръце в подкрепа на засегнатите пациенти едновременно в цяла Европа - в 12.00 ч. централно европейско време, 13 – българско.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
JU65


Още новини
Д-р Дечев представя концепцията си пред здравната комисия
18.07.2018 10:59:14

Д-р Дечев представя концепцията си пред здравната комисия

Днес номинираният за управител на НЗОК д-р Дечо Дечев ще представи концепцията си за Здравната ка ...

Безплатни прегледи за хроничен тонзилит в столичната „Св. Анна”
18.07.2018 10:32:11

Безплатни прегледи за хроничен тонзилит в столичната „Св. Анна”

Безплатни профилактични прегледи за хроничен тонзилит (възпалени сливици) ще се проведат от лекар ...




Актуална тема
Лимитите продължават да задушват системата, докато НЗОК се задъхва от лекарства
20.04.2018 17:32:03 Полина Тодорова

Лимитите продължават да задушват системата, докато НЗОК се задъхва от лекарства

Националният рамков договор вече е факт. Въпреки заявката за по-добрите условия, в които ще работ ...

Липсващите медицински специалисти у нас оскъпяват достъпа до здравни грижи
07.04.2018 14:19:32 Надежда Ненова

Липсващите медицински специалисти у нас оскъпяват достъпа до здравни грижи

Два големи проблема се очертават пред България в контекста на универсалното здравно покритие. Тов ...

Законът за бюджета на НЗОК или законът на скандала
19.12.2017 16:11:09 Ирина Пекарева

Законът за бюджета на НЗОК или законът на скандала

Законът за бюджета на НЗОК за 2018 г. вече е неоспорим юридически факт. ...

Дошъл ли е моментът за създаване на нови съсловни организации?
13.11.2017 14:15:45 Полина Тодорова

Дошъл ли е моментът за създаване на нови съсловни организации?

От години представители на различни здравни професии настояват за свои законово представени и рег ...