Неделя, 21 Януари 2018
28
февр
 

Седем от 13-те ни центъра за редки болести влизат в Европейските референтни мрежи

Изграждането на регистър на редките болести е първа стъпка към истинската персонифицирана медицина, каза проф. Хинков

Вторник, 28 Февруари 2017 | 15:08:25 Надежда Ненова


7000 са редките болести в света, а само за около 200 от тях има специфично лечение. Това каза зам.-министърът на здравеопазването д-р Атанас Кундурджиев на пресконференция във връзка с Деня на редките болести, който се отбелязва днес.

Министерството на здравеопазването се е ангажирало да осигури комплексност, за да могат да бъдат обхванати всички, страдащи от редки заболявания, и същевременно диференциран подход, тъй като всеки болен се нуждае от специално отношение, информира той.

Зам.-министърът посочи като един от най-големите успехи на МЗ е скрининговите програми, като отбелязва, че от 2008 г. се прави специален скрининг на новородени за редки заболявания. За миналата година са обхванати всички новородени, информира д-р Кундурджиев и посочи, че на децата, при които е установено заболяване, може веднага да бъде започнато лечение. Прави се скрининг и на бременни жени, като само за миналата година, са обхванати повече от 24 500 жени или с 8% повече от 2015 година.

В България са създадени 13 експертни центъра за редки заболявания, като седем от тях са включени в Европейските референтни мрежи, на които ще бъде даден официален старт следващата седмица във Вилнюс, съобщи още той.

„Тези центрове са освен за лечение и проследяване на заболяванията, и за клинични изследвания. Страната ни е определена за Център за обучение на специалисти в Югоизточна Европа за болестта фамилна амилоидна полиневропатия. България е на пето място в Европейския съюз по носители на заболяването, като най-засегнатите области от него са Благоевградска и Кюстендилска. В момента на лечение са 110 болни, установени са 100 носители, а 50 болни са на лечение“, каза проф. Ивайло Търнев, ръководител на експертен център.

Заради необходимостта от клинични изследвания и мултидисциплинарно наблюдение експертните центрове се намират в тези университетски болници, които отговарят на всички изисквания. „Оценката, която получихме от одитната комисия на Европейските референтни мрежи, е по-висока от нашата собствена. До този момент само един център е получил отказ да бъде включен в мрежите“, каза още проф. Търнев.

Към този момент единственият проблем пред ефективната комуникация с центровете в Европейските референтни мрежи е липсата на електронно здравеопазване у нас. По този повод директорът на НЦОЗА проф. Христо Хинков обяви, че регистърът на редките болести у нас вече е в процес на изграждане и се очаква да бъде напълно готов след 30 април тази година. „Не трябва да се бърка регистърът за редки болести със списък със заболявания с кодове. Той ще бъде персонифициран и ще включва история на заболяването и проследяването му. За нуждите на статистиката обаче личните данни ще бъдат заличавани. Изграждането на регистъра е първата стъпка към истинската персонифицирана медицина“, каза проф. Хинков.

Денят на редките болести се чества за 10-та поредна година както у нас, така и в страните от ЕС. Инициативи за отбелязване на световния ден ще се проведат в повече от 17 града от цялата страна. Тази година той беше отбелязан с пускане на балони и вдигане на ръце в подкрепа на засегнатите пациенти едновременно в цяла Европа - в 12.00 ч. централно европейско време, 13 – българско.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
AXe3


Още новини
Появата на нов живот е щастие не само за майката, но и за акушерката до нея
21.01.2018 10:47:00 Полина Тодорова

Появата на нов живот е щастие не само за майката, но и за акушерката до нея

На днешния 21 януари по традиция се отбелязва Денят на родилната помощ, по-известен като Баби ...

Напрежение заради починало дете в болницата в Разлог
20.01.2018 18:34:23

Напрежение заради починало дете в болницата в Разлог

Дете на 4 години от ромски произход е починало в детското отделение на МБАЛ в Разлог в петък вече ...




Актуална тема
Законът за бюджета на НЗОК или законът на скандала
19.12.2017 16:11:09 Ирина Пекарева

Законът за бюджета на НЗОК или законът на скандала

Законът за бюджета на НЗОК за 2018 г. вече е неоспорим юридически факт. ...

Дошъл ли е моментът за създаване на нови съсловни организации?
13.11.2017 14:15:45 Полина Тодорова

Дошъл ли е моментът за създаване на нови съсловни организации?

От години представители на различни здравни професии настояват за свои законово представени и рег ...

Бремето на лимитите остава да виси над болниците
26.09.2017 17:59:27 Полина Тодорова

Бремето на лимитите остава да виси над болниците

НЗОК за пореден път съвсем ясно отхвърли възможността извършената от лечебните заведения надлимит ...

Проф. Плочев поема една одържавена и „минирана“ с проблеми здравна каса
27.07.2017 17:26:44 Полина Тодорова

Проф. Плочев поема една одържавена и „минирана“ с проблеми здравна каса

Проф. Плочев става 16-ят управител на НЗОК в 18-годишната история на здравноосигурителния фонд, с ...