Сряда, 20 Юни 2018
09
септ
 

Владимир Томов:

Имаме най-добрата нормативна уредба за редки болести

Петък, 09 Септември 2016 | 15:08:25


„Промените, които настъпиха в последните години по отношение на редките болести, са революционни и поставят нашата страна в челото на тези, които се справят на високо ниво. В момента имаме нормативна уредба, която може да бъде за пример във всяка европейска страна“, каза пред БНР Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести.

„Важното в момента е да използваме максимално т. нар. "нова нормативна база" по отношение на редките болести, която регламентира регистрите на заболяванията и регистрацията на експертни центрове по редки болести“, каза още Томов.

„Чрез регистъра се обхваща целият процес на обгрижване на хората, засегнати от редки болести, тъй като в него се съдържа информация не само за съответното заболяване, но и за начините, по които се лекува, най-новите методи, броят на хората, засегнати от заболяването и така може да се планира най-доброто лечение. Този регистър е динамичен, във времето ще бъде постоянно в развитие. Реално се очаква се да се видят резултати след около 2 години работа на Комисията по редки болести, тъй като изисква време“, поясни той.

Владимир Томов допълни, че очакванията са във всяка една болница, която има отношение към редките болести, да има такива центрове. В момента има в Александровска болница, във Варна и в Пловдив.

Статистиката показва, че около 5% от българите страдат от някакво рядко заболяване, но това зависи кога ще бъде поставена диагнозата. Понякога диагностицирането прехвърля 30 години, естествено, когато заболяването се развива достатъчно бавно, отбеляза още Томов.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
kEFy


Още новини
БЛС за проверката в ИАМО: Изнася се информация без конкретни данни, която уронва престижа на съсловието
19.06.2018 17:33:02

БЛС за проверката в ИАМО: Изнася се информация без конкретни данни, която уронва престижа на съсловието

За пореден път през последните дни ставаме свидетели на публично изнесена информация за разследва ...

Делото за бартера с турските ваксини продължава въпреки искането на Москов за прекратяването му
19.06.2018 17:14:16

Делото за бартера с турските ваксини продължава въпреки искането на Москов за прекратяването му

Специализираният наказателен съд отхвърли искането на защитата на бившия здравен министър Петър М ...




Актуална тема
Лимитите продължават да задушват системата, докато НЗОК се задъхва от лекарства
20.04.2018 17:32:03 Полина Тодорова

Лимитите продължават да задушват системата, докато НЗОК се задъхва от лекарства

Националният рамков договор вече е факт. Въпреки заявката за по-добрите условия, в които ще работ ...

Липсващите медицински специалисти у нас оскъпяват достъпа до здравни грижи
07.04.2018 14:19:32 Надежда Ненова

Липсващите медицински специалисти у нас оскъпяват достъпа до здравни грижи

Два големи проблема се очертават пред България в контекста на универсалното здравно покритие. Тов ...

Законът за бюджета на НЗОК или законът на скандала
19.12.2017 16:11:09 Ирина Пекарева

Законът за бюджета на НЗОК или законът на скандала

Законът за бюджета на НЗОК за 2018 г. вече е неоспорим юридически факт. ...

Дошъл ли е моментът за създаване на нови съсловни организации?
13.11.2017 14:15:45 Полина Тодорова

Дошъл ли е моментът за създаване на нови съсловни организации?

От години представители на различни здравни професии настояват за свои законово представени и рег ...